FEDER: últimas noticias, reacciones y actualidad política

FEDER destaca el papel clave de la atención directa para guiar y apoyar a quienes conviven con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha vuelto a poner de relieve el valor de la atención directa en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes. A través de este modelo, en 2025 han acompañado a 4.493 personas, proporcionando información, orientación y apoyo en los ámbitos sociosanitario, psicológico, educativo...

5 minutos

Nuevos tornos de Metro COMUNIDAD DE MADRID

Metro de Madrid destina 6,5 millones a modernizar cerca de 1.500 tornos y agilizar el paso de viajeros

Metro de Madrid va a destinar 6,5 millones de euros a la actualización de cerca de 1.500 tornos de acceso en sus estaciones, lo que supone el 37% del total de estos equipos, con el objetivo de optimizar el flujo de viajeros y la validación de los títulos de transporte.En...

5 minutos

FEDER centra sus reclamos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras en equidad en investigación, detección y terapias FEDER

FEDER reclama igualdad en investigación, diagnóstico y tratamientos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reiterado que su principal reivindicación es garantizar la equidad en investigación, diagnóstico y acceso a terapias con motivo de la conmemoración, este sábado 28 de febrero, del Día Mundial de las enfermedades poco frecuentes, que este año se celebra bajo el lema...

5 minutos

SAE exige más investigación en enfermedades raras para asegurar una sanidad equitativa

El secretario de acción social y formación del Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE), Daniel Torres, ha reivindicado un refuerzo de la inversión destinada a la investigación con el fin de alcanzar una verdadera equidad en el sistema sanitario, que permita a quienes padecen enfermedades raras acceder a diagnósticos precoces...

5 minutos

FEDER traslada sus propuestas por el Día de las Enfermedades Raras a la Presidencia del Congreso de los Diputados FEDER

FEDER presenta en el Congreso sus propuestas por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Daniel de Vicente, ha hecho llegar a la presidenta del Congreso de los Diputados, Francina Armengol, y a la Comisionada del PERTE de Salud de Vanguardia, Raquel Yotti, la Declaración elaborada por la entidad con motivo...

5 minutos

Imagen de archivo del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión. Marian León - Europa Press

FEDER reclama incentivos fiscales para impulsar la investigación en España

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha reclamado este miércoles la creación de un marco de incentivos fiscales que haga más atractiva para las empresas la inversión en investigación en España.“Actualmente estamos lejos de la media europea, donde la inversión en investigación supera el...

5 minutos

El Pleno del Parlamento arranca con una declaración institucional por el Día de las Personas con Enfermedades Raras

El Pleno del Parlamento de Andalucía ha iniciado este miércoles, 25 de febrero, su sesión con la lectura de una declaración institucional consensuada por los cinco grupos con representación --PP-A, PSOE-A, Vox, Por Andalucía y Mixto-Adelante Andalucía--. El presidente de la Cámara, Jesús Aguirre, ha sido el encargado de leer...

5 minutos

Imagen del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión. ROCHE

FEDER reclama impulsar la medicina de precisión y la genómica frente a las enfermedades raras

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha insistido en la necesidad de dar un mayor impulso a la medicina de precisión y a la genómica para hacer frente a estas patologías, recordando que el 80 por ciento tienen un origen genético y que el...

5 minutos

Sanidad destaca la economía de la salud como "novedad" del nuevo plan de Enfermedades Raras para apostar por "el valor" FEDER

Sanidad incorpora la economía de la salud al nuevo plan de Enfermedades Raras para priorizar el valor asistencial

La subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, María Fernández, ha avanzado que la revisión de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que el departamento espera tener lista "antes de que acabe el año", incluirá como principal novedad la introducción del enfoque de economía de la salud con...

5 minutos

Ampliación | Farmaindustria y FEDER piden un cribado neonatal común y ampliado para evitar desigualdades territoriales

Farmaindustria y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han solicitado este miércoles la implantación en todo el país de un programa de cribado neonatal más amplio y armonizado, con el fin de reducir las diferencias entre comunidades autónomas y garantizar que el lugar de nacimiento de un bebé no...

5 minutos

Farmaindustria y FEDER piden un cribado neonatal común y ampliado para evitar desigualdades territoriales

Farmaindustria y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han solicitado este miércoles que se implante en todo el país un programa de cribado neonatal más amplio y uniforme, con el fin de reducir las desigualdades entre comunidades autónomas y garantizar que el lugar de nacimiento de un bebé no...

5 minutos

La presentación de la 8ª edición de 'ChefsForChildren'. DIPUTACIÓN DE MÁLAGA

La FEDER impulsa ChefsForChildren con Arzak y Berasategui para respaldar a niños con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizará el próximo mes de abril la 8ª edición de “ChefsForChildren”, una cita solidaria que reunirá a más de 60 cocineros con Estrella Michelin, entre ellos Elena Arzak, Alberto Chicote, Ángel León o Martín Berasategui. El objetivo es inculcar a los más pequeños...

5 minutos

Imagen de la reunión de trabajo de la Reina Letizia con la Junta Directiva y el equipo profesional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). FEDER

La reina Letizia analiza con FEDER su hoja de ruta y prioridades en enfermedades raras hasta 2030

La reina Letizia ha celebrado este jueves una sesión de trabajo con la Junta Directiva y el equipo técnico de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en la que se han revisado los principales desafíos, avances y líneas estratégicas que la organización se marca hasta 2030, con el objetivo...

5 minutos

FEDER reclama igualdad en la atención a afectados por enfermedades raras y sus discapacidades

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha exigido igualdad en el trato a individuos con enfermedades raras y discapacidades asociadas, solicitando celeridad en la evaluación y el acceso a subvenciones vitales, especialmente en casos de enfermedades sin cura donde las ayudas representan el único soporte disponible para mejorar la...

5 minutos

María Guardiola, elegida para liderar el dictamen sobre fondos de desarrollo regional en Europa

María Guardiola, presidenta de la Junta de Extremadura, ha sido recientemente nombrada en Bruselas como la ponente para el dictamen sobre el Fondo Europeo de Desarrollo Regional (Feder) del Comité Europeo de las Regiones. Su función se centrará especialmente en la cooperación territorial europea (Interreg) y el Fondo de Cohesión....

5 minutos

El Gobierno destina 1.774 millones de euros a 242 proyectos bajo el Plan EDIL, beneficiando a 971 localidades

El Ejecutivo español ha dado luz verde a 242 iniciativas bajo el Plan EDIL, amparadas en el Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER), con un financiamiento sin precedentes de 1.774 millones de euros, que favorecerán a 971 municipios por todo el país. Publicado en el Boletín Oficial del Estado (BOE), el...

5 minutos

FEDER aboga por la expansión y estandarización del cribado neonatal en todo el territorio español

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha destacado la necesidad imperiosa de expandir y estandarizar el cribado neonatal en España, argumentando que la cantidad de enfermedades cribadas varía según la comunidad autónoma en la que nace el bebé. «En la actualidad, más de 400.000 bebés que nacen cada año en...

5 minutos

FEDER solicita estandarizar el cribado neonatal en España para detectar precozmente condiciones como la hiperplasia suprarrenal

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha instado a la unificación y expansión del cribado neonatal a nivel nacional, para facilitar el diagnóstico temprano de enfermedades como la hiperplasia suprarrenal congénita, reduciendo así el riesgo de complicaciones evitables. En el contexto del Mes del Cribado Neonatal en septiembre, FEDER ha...

5 minutos

FEDER solicita que la nueva Ley de Organizaciones de Pacientes promueva la inclusión de pacientes en decisiones clave

Mónica Rodríguez, secretaria general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con Isabel Motero, su directora, han presentado una propuesta al Ministerio de Sanidad para que la inminente Ley de Organizaciones de Pacientes asegure una participación “formal y efectiva” de los pacientes en las decisiones importantes. En una reciente...

5 minutos

Llamado a unificar el diagnóstico de leucodistrofias en el test del talón a nivel nacional

La Asociación Europea de Leucodistrofias en España solicita que la leucodistrofia metacromática sea integrada en el programa nacional de cribado neonatal para garantizar que «ningún niño vuelva a morir por alguna de estas leucodistrofias pudiendo haber recibido tratamiento». La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha recogido esta solicitud continuando con...

5 minutos

FEDER

Más leídas