La Ley ELA se aprobó con uno de los consensos políticos más amplios de la legislatura. Fue el resultado de años de movilización de pacientes, familias y entidades sociales, y nació con una promesa concreta: garantizar una atención integral, digna e inmediata a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y...
La vicepresidenta ejecutiva de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA), Maite Solas, ha afirmado este jueves que 2025 ha sido un año “decisivo” para el reconocimiento del derecho a la asistencia por esclerosis lateral amiotrófica (ELA), tras la dotación por parte...
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, ha afirmado en el Congreso que la actualización de las leyes de dependencia y discapacidad, que este jueves afronta su primer trámite parlamentario, dispondrá “con la financiación necesaria para ser viable y salir adelante”. “Yo hoy con total claridad quiero...
Ester Muñoz, portavoz del Grupo Parlamentario Popular en el Congreso, ha lanzado una acusación contra el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, por utilizar el real decreto ley destinado a financiar la ley ELA con 500 millones de euros y potenciar el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia...
En una reciente reunión en el Congreso de los Diputados, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha abogado por ampliar la cobertura de la Ley ELA para incluir todas las enfermedades neuromusculares y otras patologías poco frecuentes. Este pedido surge tras reconocer los progresos que la legislación actual...
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) ha solicitado recientemente la inclusión de las enfermedades neuromusculares (ENM) dentro del marco de la Ley ELA, con un enfoque particular en los pacientes pediátricos. Este llamamiento se produce en coincidencia con el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, celebrado el 15 de noviembre,...
En un reciente encuentro a las puertas del Congreso de los Diputados, Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España, ha pedido la ampliación del Real Decreto que rige la Ley ELA. Su objetivo es que las ayudas previstas en la normativa abarquen a todos los afectados por la distrofia...
Emilio Sáez, portavoz de Discapacidad del PSOE, ha subrayado el “gran avance social” que representa el reciente decreto promulgado por el Gobierno para implementar la Ley ELA, con una asignación inmediata de 500 millones de euros adicionales destinados a la Ley de Dependencia. Durante un evento en el Congreso con representantes...
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha tomado una decisión crucial en una asamblea extraordinaria, optando por no proseguir con el plan de choque que había sido planteado inicialmente. Esta medida busca preservar la coherencia institucional y dedicar completamente sus recursos humanos y estratégicos al despliegue y aplicación...
Este jueves, desde las 10:00 horas, el Parlamento de Canarias será el anfitrión de la jornada ‘Canarias con la ELA: un compromiso de ley’. Este encuentro es una iniciativa de la Asociación Teidela, con el apoyo de conELA, y tiene como fin revisar el estado de aplicación de la Ley...
El Boletín Oficial del Estado (BOE) ha difundido este miércoles el Real Decreto que extiende la protección de la Ley ELA a un conjunto más amplio de enfermedades y condiciones médicas. Esta normativa, que será efectiva en 20 días, desde el próximo 18 de noviembre, incorpora un listado de enfermedades...
El Consejo de Ministros ha dado luz verde a un Real Decreto que amplia el alcance de la Ley ELA. Este decreto define los criterios generales y operativos para identificar cuándo se puede aplicar la ley, incluyendo un listado preliminar de enfermedades con alta probabilidad de cumplir estos criterios, sujetos...
La Asociación Duchenne Parent Project España ha expresado su preocupación este jueves ante la posible marginación de los enfermos de distrofia muscular de Duchenne y Becker en la Ley ELA, que podría dejar fuera a estos pacientes por sus criterios restrictivos, a pesar de incluir a individuos con ELA y...
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) ha exigido este miércoles que se modifique el real decreto ley que regula la financiación de la ley ELA, proponiendo establecer criterios operativos «claros, no acumulativos y menos restrictivos para la admisión de patologías». Desde FundAME, se propone que no sea necesario cumplir todos los...
Mónica García, ministra de Sanidad, ha reprendido al Partido Popular (PP) por intentar “utilizar como ariete político” a los afectados por esclerosis lateral amiotrófica (ELA), tras las declaraciones de la senadora del PP, Rosa María Romero Sánchez, quien criticó al Gobierno por la demora en asignar 500 millones de euros...
Alberto Núñez Feijóo, líder del Partido Popular, ha expresado su descontento por la demora del Gobierno en financiar adecuadamente la Ley ELA, reclamando que las ayudas recientemente aprobadas sean entregadas sin dilación. Durante su visita a la sede de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), coincidiendo con la...
El Consejo de Ministros, en su reunión de este martes, ha aprobado el Real Decreto-ley por el que se establecen medidas para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de alta complejidad; así como la transposición de una directiva europea que...
El Consejo de Ministros va a aprobar este martes el Real Decreto-ley por el que se establecen medidas para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de alta complejidad. La ELA y las demás enfermedades afectadas se caracterizan por un impacto social, sanitario,...
El Partido Popular ha introducido una proposición no de ley en Les Corts exigiendo al Gobierno de España que financie ‘con la máxima urgencia’ la ley ELA. Esta propuesta busca que el Ejecutivo asigne una partida presupuestaria adecuada y suficiente para el desarrollo completo y efectivo de la ley en...
El Partido Popular ha introducido una proposición no de ley en Les Corts, instando al Gobierno de España a financiar «con la máxima urgencia» la ley ELA. La propuesta exige que se asignen fondos específicos y adecuados para el desarrollo completo y la aplicación de esta ley, «garantizando así su...
Las organizaciones como FEDER, conELA, FundAME y Federación ASEM han exigido que las ayudas de la Ley ELA, que todavía están por implementarse, estén disponibles para todos los afectados desde los primeros estadios de la enfermedad y no únicamente en etapas terminales. En una sesión de trabajo con el Ministerio de...
Este jueves, la entidad adELA ha emitido una alerta sobre el fallecimiento diario de tres individuos con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), quienes no han recibido asistencia alguna desde la implementación de la nueva Ley ELA, destinada a elevar la calidad de vida de los afectados por esta y otras condiciones...
La ministra de Sanidad, Mónica García, comunicó el martes que los decanos de las facultades de Enfermería y Medicina respaldan las modificaciones realizadas en el Comité de expertos del MIR (médico interno residente), tras la reciente renuncia de varios de sus miembros. ‘Hemos ajustado ese comité de expertos, hemos cambiado y...
La ministra de Sanidad, Mónica García, confirmó este martes que los decanos de las facultades de Enfermería y Medicina respaldan las modificaciones realizadas en el Comité de expertos del MIR (médico interno residente), tras la reciente renuncia de varios de sus miembros. ‘Hemos ajustado ese comité de expertos, hemos cambiado y...
Rosa María García Llorente, directora de Comunicación, Marketing y Relaciones Públicas de adELA, ha manifestado la necesidad crítica de asignar fondos a la ley ELA, advirtiendo que sin presupuesto, la normativa será ‘papel mojado’ frente a los gastos ‘inasumibles’ que enfrentan los afectados. La ley ELA, que busca proporcionar una atención...