QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
En un reciente encuentro a las puertas del Congreso de los Diputados, Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España, ha pedido la ampliación del Real Decreto que rige la Ley ELA. Su objetivo es que las ayudas previstas en la normativa abarquen a todos los afectados por la distrofia muscular de Duchenne, sin limitarse solo a las fases avanzadas de la enfermedad.
Durante la jornada ‘Más allá de la X: por una Ley que nos incluya’, Ávila argumentó la necesidad de soporte continuado debido al progreso de la enfermedad desde la infancia y la carga que esto representa para los cuidadores. También resaltó la importancia de incluir explícitamente la enfermedad en la lista de patologías de alta complejidad del decreto, para evitar interpretaciones arbitrarias en su aplicación.
Además, se discutió el desafío de acceder a tratamientos farmacológicos, enfatizando la burocracia en la fijación de precios que retrasa la disponibilidad de nuevos medicamentos. ‘Porque nuestros hijos se van muriendo en el camino’, lamentó Ávila.
ENFERMEDAD GENÉTICA
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética ligada al cromosoma X, que comienza afectando principalmente las piernas y progresivamente compromete más músculos, incluyendo los respiratorios y cardíacos. Marcos Madruga, presidente de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, subrayó la complejidad creciente de la enfermedad y la necesidad de soportes multidisciplinares para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
En el acto también se presentó ‘El Enigma de la X’, una plataforma apoyada por Italfármaco y promovida por Duchenne Parent Project España, que busca impulsar políticas públicas en favor de los afectados por la distrofia muscular de Duchenne y de Becker. Mary Paz Hermida, vicepresidenta de la asociación, hizo un llamado a la acción política para garantizar una vida de calidad a los pacientes.
