El Pleno del Parlamento de Andalucía ha iniciado este miércoles, 25 de febrero, su sesión con la lectura de una declaración institucional consensuada por los cinco grupos con representación --PP-A, PSOE-A, Vox, Por Andalucía y Mixto-Adelante Andalucía--. El presidente de la Cámara, Jesús Aguirre, ha sido el encargado de leer el texto con motivo del Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras, consideradas en Europa aquellas cuya prevalencia es inferior a 5 por cada 10.000 habitantes.
En el documento se pone de relieve que “más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de seis años un diagnóstico en España”, a lo que se suma que “sólo un 6% de las más de 6.528 identificadas tienen tratamiento”.
La declaración institucional advierte de que “el retraso en reconocer el diagnóstico y la falta de tratamiento tiene un gran impacto en quienes conviven con estas enfermedades o en busca del diagnóstico, y sus familias”, y recuerda que en Andalucía se estima que unas 500.000 personas “conviven” con estas patologías.
Con la finalidad de “sensibilizar y concienciar sobre la realidad en todas las personas que conviven con enfermedades raras”, el 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de la Enfermedad Rara para “impulsar una movilización mundial que permita posicionarla en la agenda pública”.
Esta iniciativa está “liderada” en España por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que “representa hoy el impulso y la fuerza de más de 440 organizaciones de pacientes”, y que en este año 2026 pretende con esta efeméride “ampliar” el enfoque sobre esta realidad “a quienes cuidan” a las personas afectadas “para minimizar el impacto de la enfermedad”.
Tal y como recoge la declaración institucional aprobada por la Cámara andaluza, Feder ha puesto en marcha la campaña “¿Por qué cada persona importa?”, que tiene entre sus metas “impulsar la investigación y conocimiento para tener más información sobre el origen, evolución, tratamiento y pronósticos de enfermedades raras con el apoyo de las instituciones públicas, y mejorar su abordaje, tanto a nivel sanitario como social y familiar”.
Del mismo modo, se plantea “asegurar un acceso rápido y en condiciones de equidad a las pruebas diagnósticas para evitar el peregrinaje de la familia y minimizar el impacto psicosocial de la llegada de las enfermedades a la vida personal y familiar”, así como “lograr el acceso en tiempo y condiciones de equidad a tratamiento y terapia para que todas las personas puedan acceder a los medicamentos seguros y efectivos que existen junto a los programas de atención”.
La declaración por el Día de las Personas con Enfermedades Raras reclama, en último término, “una visión transversal y social donde esté garantizada la coordinación interautonómica para asegurar la equidad en el acceso a los recursos sanitarios, así como a los de carácter social”, bajo la idea de que “cada persona importa”.