El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno (PP-A), se ha reunido este jueves en Sevilla con Leo, un menor que padece la enfermedad rara conocida como “piel de mariposa”, junto a su madre y otras familias de la Asociación Debra. Tras el encuentro, ha anunciado que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) va a facilitar el tratamiento que necesitan los pacientes afectados por esta patología.
Moreno ha realizado este anuncio ante los medios a su llegada al Parlamento andaluz, donde acudía a la sesión de control de los grupos, acompañado por Leo, su madre y representantes de dicha asociación.
El jefe del Ejecutivo andaluz ha descrito a Leo como un niño “muy valiente” cuyo caso “se ha viralizado” gracias al “trabajo previo que ha hecho su madre durante mucho tiempo, y los profesionales y la asociación” a la que pertenece. Ha detallado que, “gracias a esa movilización”, desde el Servicio Andaluz de Salud se ha logrado encontrar “de manera excepcional” una “fórmula” para adquirir “un tratamiento que es muy pionero, que no está en la cartera del Sistema Nacional de Salud”, destinado “no solamente para aliviar, curar y mejorar” la situación de Leo, sino también la de “otros niños” con la misma dolencia.
El medicamento en cuestión es “Vyjuvek”, según ha precisado el presidente, quien ha añadido que se espera que “en unas semanas” esté “a disposición de Leo”, de la asociación y de “otros niños”.
Un fármaco pionero y de alto coste
Moreno ha subrayado que “el hecho de que Andalucía lidere este movimiento va a posibilitar que otras comunidades autónomas también sigan” este camino y, “por tanto, el Sistema Nacional de Salud también lo incorpore, y podamos conseguir que ese medicamento esté distribuido por toda España, y también que baje el precio del medicamento, que ahora mismo es excesivo”.
En este sentido, ha señalado que “este tipo de medicamentos son caros porque son muy pioneros, no están todavía comercializados”, y ha pronosticado que “el precio irá bajando a medida que otras comunidades autónomas empiecen a demandarlo”, de acuerdo con la ley de la oferta y la demanda. “En el momento en que haya más demanda de ese medicamento, yo creo que ese fármaco irá bajando” de precio, “es lo que deseamos y además necesitamos”, ha insistido.
Asimismo, el presidente ha hecho “un llamamiento a la industria farmacéutica para que también tengan en consideración que en este tipo de enfermedades raras, cuanto más barato sea” el tratamiento necesario, “más fácil” será “extenderlo al conjunto de la población”.
La visión de Leo y de su madre
Por otro lado, la madre de Leo ha explicado que la administración de este tratamiento permitirá a su hijo “cerrar las heridas crónicas que tiene”, lo que supondrá una “mejora” de su “calidad de vida” y también de su estado de ánimo.
El propio Leo ha manifestado que se siente “muy orgulloso” porque vaya a quedar “libre ya de este dolor diario”, y ha expresado su alegría porque el uso de este tratamiento “va a cambiar la vida de todos los afectados con esta enfermedad”.
“Va a ser un cambio muy fuerte en todos, nos va a librar de este dolor, nos va a salvar heridas que durante muchos años no nos han salvado, y eso va a ser un gran avance en la enfermedad”, ha recalcado el pequeño. Preguntado por lo primero que hará cuando pueda disponer del tratamiento, ha respondido que lo anunciará “en la radio, en la tele”, y que se irá “de fiesta”.
Referencia en el Parlamento andaluz y europeo
Más tarde, ya en el salón de Plenos, Moreno ha vuelto a mencionar este caso al inicio de su respuesta a una pregunta del portavoz del Grupo Mixto-Adelante Andalucía, José Ignacio García. Ha explicado que Leo —presente en la tribuna de invitados— es “un niño de Sevilla que convive con esa enfermedad, ‘piel de mariposa’, como otros tantos niños y jóvenes, y ha puesto voz y rostro” a esta realidad “en el Parlamento europeo”.
El presidente ha indicado que la Junta llevaba “ya un tiempo trabajando para conseguir algo” que consideraban “fundamental”, como es “facilitar el acceso a ese medicamento”, una “nueva terapia autorizada por la Unión Europea que va a permitir no solamente aliviar la situación de dolor y de sufrimiento que tienen esas personas, sino también incluso una mejora no solo en su calidad de vida, sino en su situación desde el punto de vista clínico”.
“En pocas semanas, ese medicamento complejo, difícil de acceder, va a estar disponible para Leo y para otras personas que sufren esa enfermedad, y eso sí que es algo de lo que debemos felicitarnos en el día de hoy”, ha concluido Juanma Moreno.