El consejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias de la Junta de Andalucía, Antonio Sanz, ha puesto en valor el papel puntero de la comunidad en el abordaje y la atención a los pacientes con enfermedades raras, situando a Andalucía como “un referente nacional” tanto por “el volumen de pacientes atendidos” como por “las infraestructuras de diagnóstico y atención”. Durante su intervención en el Parlamento andaluz, Sanz ha señalado como ejemplo de esta estrategia el nuevo Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía, cuyo objetivo es “dar respuesta” a las necesidades asistenciales de los pacientes y “también a la de sus familias”, en una realidad que afecta a uno de cada 17 andaluces.
Según ha detallado Antonio Sanz, este plan incorpora 109 medidas específicas en los ámbitos de atención primaria y especializada con las que se busca “garantizar una atención sanitaria integral orientada a la disminución de la morbimortalidad y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras o con sospecha”. Además, ha subrayado que el programa cuenta con una dotación económica de 8,7 millones de euros prevista hasta 2029, lo que permite planificar actuaciones a medio y largo plazo.
El titular de Sanidad ha remarcado que “el Plan andaluz es uno de los pocos planes de atención a las enfermedades raras plurianuales de una comunidad autónoma dotado de presupuesto propio y diferenciado”, algo que ha enmarcado en “un compromiso firme de este gobierno con los pacientes y con las familias”, de las que ha asegurado que ninguna “estará sola frente a una enfermedad rara”. En paralelo, ha recordado el conjunto de recursos desplegados por su departamento para el abordaje de estas patologías, entre ellos los cribados neonatales, la agilización en el acceso a los tratamientos de ELA y la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) con los que cuenta Andalucía.
En relación con el diagnóstico precoz, Sanz ha incidido en que “mientras que la cartera común del Sistema Nacional de Salud tiene como objetivo alcanzar las 23 patologías, Andalucía ya incluye la detección de 34, que alcanzarán las 39 a lo largo de este año: un 70% más de cribados que la cartera común. El programa de cribado neonatal, que todos conocemos como 'prueba del talón', es una de las principales fortalezas de Andalucía frente al resto de España”.
Respecto al abordaje de la ELA, el consejero ha recordado que “antes de que se aprobara la Ley estatal de la ELA, Andalucía disponía de una tramitación preferente y simplificada para las personas con ELA, reduciendo los tiempos de espera para la dependencia a menos de tres meses, un hito que supera la gestión de la media nacional”. Asimismo, ha resaltado que la comunidad dispone de 23 de los 49 CSUR existentes, directamente vinculados al tratamiento, diagnóstico y seguimiento de enfermedades raras, lo que supone casi la mitad de los recursos de referencia en todo el país.