La diputada autonómica de CHA, Isabel Lasobras, ha reclamado este miércoles al Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón que “garantizar y agilizar el acceso rápido y equitativo” al medicamento Vyjuvek para las personas con piel de mariposa, la epidermólisis bullosa distrófica. En Aragón se contabilizan ocho pacientes con esta patología.
Lasobras registrará este jueves en el Pleno de las Cortes una proposición no de ley con este propósito, en la que también insta al Gobierno de España a que impulse la inclusión de esta terapia en la cartera común básica de servicios asistenciales del Sistema Nacional de Salud, “evitando retrasos en los tratamientos que pueden resultar devastadores para los pacientes y sus familias”.
En una comparecencia ante los medios, la parlamentaria ha recordado que se trata de una enfermedad “incapacitante” y “una realidad que en demasiadas ocasiones permanece invisible”.
“Estamos hablando de personas que sufren un dolor constante, de niños y niñas que sufren heridas permanentes, infecciones y complicaciones muy severas, y también de jóvenes y adultos cuya vida está condicionada por una enfermedad cruel y que además es todavía incurable”, ha señalado, subrayando que las familias afectadas “viven una lucha diaria física, emocional y psicológicamente agotadora”.
Ha remarcado que no solo se trata de una enfermedad rara, sino que quienes la padecen “son personas para las que gestos simples como caminar, vestirse, abrazar o comer pueden convertirse en experiencias dolorosas”, y que los pacientes invierten “horas y horas al día” en curas complejas y muy dolorosas, lo que condiciona por completo su vida laboral, social y emocional.
En este contexto, Lasobras ha insistido en que “las instituciones públicas tienen la obligación moral y política de estar a la altura” y ha recalcado que “la fortaleza de un sistema sanitario también se mide por cómo protege y acompaña a las personas más vulnerables, especialmente a quienes padecen enfermedades raras o complejas”.
Esperanza real con la terapia Vyjuvek
“Durante muchos años, las personas afectadas por esta enfermedad solamente podían acceder a cuidados paliativos destinados a aliviar las heridas y retrasar complicaciones, pero ahora hay una esperanza real”, ha indicado en referencia a la terapia con Vyjuvek, “un avance científico extraordinario” para este colectivo.
“Estamos hablando de una terapia que es capaz de cerrar heridas crónicas que llevaban abiertas muchos años, reducir el dolor, disminuir las infecciones y mejorar no solamente la calidad de vida de los pacientes, sino también de sus familias”, ha explicado Isabel Lasobras, remarcando que “cuando existe una posibilidad terapéutica que puede ofrecer una vida más digna, las Administraciones públicas deben actuar con rapidez, sensibilidad y responsabilidad” y que “Aragón no puede quedarse atrás”. Ha recordado que Andalucía y, próximamente, Canarias han comenzado a dispensar este medicamento.
La diputada de CHA ha defendido que “la sanidad pública no puede funcionar únicamente desde criterios economicistas, sino también desde la humanidad, la justicia social y la equidad”.
Ha concluido que “esta iniciativa no va de confrontación política, ni de izquierdas ni de derechas; va de humanidad, de responsabilidad institucional y de reconocer la enorme valentía de muchas asociaciones, de las familias y de todas las personas que llevan años visibilizando una enfermedad que sigue siendo invisible muchas veces para la sociedad”.