La presidenta de l'Associació Miastènia d'Espanya (AMES), Raquel Pardo, ha destacat "la necessitat de seguir investigant per trobar un medicament curatiu, que no existeix encara", enfront de la miastènia, remarcant al mateix temps la rellevància de "conscienciar" la societat sobre aquesta patologia.
Coincidint amb la commemoració, aquest dimarts 2 de juny, del Dia Mundial de la miastènia, Pardo considera oportú "reivindicar diagnòstics més precoços i una vera equitat territorial en l'accés a nous tractaments, serveis i en el reconeixement de la discapacitat", recordant que es tracta d'una malaltia "encara molt desconeguda, invisible i fluctuant".
Des d'AMES insisteixen que aquesta "invisibilitat" comporta "conseqüències directes sobre la salut i la qualitat de vida de les persones afectades", ja que "sovint els seus símptomes passen desapercebuts o són atribuïts a altres causes". L'entitat recalca que es tracta d'"una malaltia neuromuscular rara i crònica que afecta la comunicació entre els nervis i els músculs, provocant debilitat muscular i fatiga fluctuant, que empitjoren amb l'esforç i milloren parcialment amb el descans".
L'associació precisa que l'origen de la miastènia "pot ser autoimmune (miastènia gravis) o congènit, en un menor percentatge", i que "afecta la musculatura voluntària, per la qual cosa accions quotidianes com menjar, parlar, veure o fins i tot respirar poden veure's compromeses".
Retard en el diagnòstic i els seus efectes
Respecte al "retard diagnòstic" d'aquesta malaltia, AMES adverteix que aquest "dificulta l'accés primerenc als tractaments, genera sensació d'incomprensió, pot afavorir la progressió de la malaltia i provocar un deteriorament irreversible de la unió neuromuscular -l'estructura que permet la comunicació entre el nervi i el múscul-".
Per aquest motiu, l'organització defensa la necessitat de "millorar el coneixement de la miastènia i reconèixer precoçment els seus símptomes", cosa que considera "fonamental per garantir una atenció adequada i preservar la qualitat de vida de les persones afectades". Amb aquest objectiu, ha posat en marxa la campanya 'Protagonistes desconeguts', definida com una "iniciativa de sensibilització social que utilitza el llenguatge cinematogràfic de l'acció i l'èpica per visibilitzar la realitat quotidiana de les persones que conviuen amb aquesta malaltia".
Aquesta proposta divulgativa "combina creativitat audiovisual, divulgació sanitària, exposicions fotogràfiques, accions institucionals, activitats participatives i espais de trobada" i persegueix "posar en valor l'esforç extraordinari que moltes persones amb miastènia realitzen cada dia per dur a terme activitats que per a la majoria resulten rutinàries", ha assenyalat AMES, que també ha avançat que "un centenar d'edificis emblemàtics, repartits per tot el territori espanyol, s'il·luminaran de color verd".