La presidenta de la Asociación Miastenia de España (AMES), Raquel Pardo, ha destacado “la necesidad de seguir investigando para encontrar un medicamento curativo, que no existe todavía”, frente a la miastenia, remarcando al mismo tiempo la relevancia de “concienciar” a la sociedad sobre esta patología.
Coincidiendo con la conmemoración, este martes 2 de junio, del Día Mundial de la miastenia, Pardo considera oportuno “reivindicar diagnósticos más precoces y una verdadera equidad territorial en el acceso a nuevos tratamientos, servicios y en el reconocimiento de la discapacidad”, recordando que se trata de una enfermedad “todavía muy desconocida, invisible y fluctuante”.
Desde AMES insisten en que esta “invisibilidad” acarrea “consecuencias directas sobre la salud y la calidad de vida de las personas afectadas”, ya que “a menudo sus síntomas pasan desapercibidos o son atribuidos a otras causas”. La entidad recalca que se trata de “es una enfermedad neuromuscular rara y crónica que afecta a la comunicación entre los nervios y los músculos, provocando debilidad muscular y fatiga fluctuante, que empeoran con el esfuerzo y mejoran parcialmente con el descanso”.
La asociación precisa que el origen de la miastenia “puede ser autoinmune (miastenia gravis) o congénito, en un menor porcentaje”, y que “afecta a la musculatura voluntaria, por lo que acciones cotidianas como comer, hablar, ver o incluso respirar pueden verse comprometidas”.
Retraso en el diagnóstico y sus efectos
Respecto al “retraso diagnóstico” de esta enfermedad, AMES advierte de que este “dificulta el acceso temprano a los tratamientos, genera sensación de incomprensión, puede favorecer la progresión de la enfermedad y provocar un deterioro irreversible de la unión neuromuscular -la estructura que permite la comunicación entre el nervio y el músculo-”.
Por este motivo, la organización defiende la necesidad de “mejorar el conocimiento de la miastenia y reconocer precozmente sus síntomas”, algo que considera “fundamental para garantizar una atención adecuada y preservar la calidad de vida de las personas afectadas”. Con este objetivo, ha puesto en marcha la campaña 'Protagonistas desconocidos', definida como una “iniciativa de sensibilización social que utiliza el lenguaje cinematográfico de la acción y la épica para visibilizar la realidad cotidiana de las personas que conviven con esta enfermedad”.
Esta propuesta divulgativa “combina creatividad audiovisual, divulgación sanitaria, exposiciones fotográficas, acciones institucionales, actividades participativas y espacios de encuentro” y persigue “poner en valor el esfuerzo extraordinario que muchas personas con miastenia realizan cada día para llevar a cabo actividades que para la mayoría resultan rutinarias”, ha señalado AMES, que también ha avanzado que “un centenar de edificios emblemáticos, repartidos por todo el territorio español, se iluminarán de color verde”.