El Punto Nemo es el lugar del planeta más alejado de cualquier tierra habitada, un punto del océano Pacífico tan remoto que simboliza el aislamiento absoluto. No pertenece a nadie, no recibe miradas ni atención, y durante mucho tiempo fue solo un vacío en los mapas, un lugar al que nada ni nadie parecía llegar. Su nombre viene del latín Nadie y se empleó para bautizar este lugar del Pacífico en honor al comandante del Nautilus, el protagonista de la novela de Julio Verne Veinte mil leguas de viaje submarino.
Durante demasiado tiempo, la realidad de las personas que conviven con enfermedades raras ha vivido en un Punto Nemo social: lejos de la información, de la investigación, de los recursos y del debate público. Por eso es necesario llevar su difusión hasta el último rincón del mapa, incluso hasta el Punto Nemo, para que cada vez más deje de ser invisible y empiece a existir para todos y no haya nadie que no las conozca.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras es un buen momento para llamar la atención de la sociedad y desenmascarar la realidad de los 300 millones de personas que conviven en el mundo con una enfermedad poco frecuente. De ellos, tres millones en España.
Son muchos los porqués que explican el impacto de tener una enfermedad rara:
— En Europa se han identificado 6.417 enfermedades raras, aunque se estima que puede haber más de 7.000 en todo el mundo
— Son muchas las personas que conviven con una enfermedad rara: más de 300 millones en el mundo y 3 millones en España
— Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico
— El 70% de las enfermedades raras empiezan en la infancia
— Solo un 6% de las enfermedades poco frecuentes tiene tratamiento
— Sólo el 20% de las enfermedades raras se han investigado o se están investigando
— Las familias dedican un 20% de sus ingresos a abordar la enfermedad
— El 43% de las personas con enfermedades raras ha sentido discriminación debido a
su enfermedad
En 2026 aún existe la necesidad de visibilizar las realidades anteriores. Lo raro es no verlo. Y justo este es el propósito de campañas de sensibilización como “Desenmascara Las Raras”, que desarrollamos en Sobi en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, desenmascarando lo que supone convivir con una enfermedad rara. Por ello, te invitamos a sumarte a la campaña y a que nos ayudes a llevar las Raras al Punto Nemo, para que nadie se quede sin conocerlas y para que todos contribuyamos a cambiar su realidad. Es el momento de que el conjunto de la sociedad trabaje unida para mejorar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Referencias:
1.Federación Española de Enfermedades Raras. (2021). Estudio sobre la situación de las necesidades sociosanitarias de personas con enfermedades raras en España: de https://www.enfermedades-raras.org/sites/default/files/2021-12/final-enserio_estudio- sobre-situacion-de-necesidades-sociosanitarias-personas-con-enfermedades-raras-en- espana_0.pdf (Último acceso, febrero de 2026)
2. Federación Española de Enfermedades Raras. (2025). Argumentario Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras: https://www.enfermedades- raras.org/sites/default/files/documentos/argumentario-dmer-25.pdf (Último acceso,
febrero de 2026)
3. Rare Disease Day. (2022). Infopack 2022: https://download2.rarediseaseday.org/2022/campaign_materials/infopack_2022.pdf (Último acceso, febrero de 2026)