Pedro Lendínez, presidente de Más Visibles, lleva más de un año recorriendo España para reclamar una ley que garantice un cribado neonatal homogéneo en todo el territorio nacional. Aunque la iniciativa legislativa popular promovida por la asociación no alcanzó las 500.000 firmas necesarias, la movilización social consiguió reunir más de 300.000 apoyos y contribuir a que el Congreso de los Diputados impulse una proposición de ley sobre esta materia.
En esta entrevista en Demócrata explica por qué considera imprescindible acabar con las desigualdades territoriales y cómo el cine se ha convertido en una herramienta de sensibilización sobre las enfermedades raras.
La iniciativa legislativa popular nació "al comprobar la enorme desigualdad que existe entre comunidades autónomas. No es aceptable que las oportunidades de un recién nacido dependan del lugar donde nace. El cribado neonatal es una herramienta de salud pública y debería ofrecer las mismas garantías a todos los niños de España", subraya.
En cuanto a las diferencias, el presidente de Más Visibles recuerda que el Ministerio de Sanidad establece una cartera mínima de enfermedades, pero cada comunidad puede ampliarla y que hay territorios como Galicia o Murcia que ya realizan cribado para alrededor de 40 patologías, "mientras que otros siguen limitándose a los mínimos. Esa falta de equidad es la que queremos corregir".
Lendínez reconoce que el reto de recogida de firmas "ha sido ingente. Hemos movilizado a toda la sociedad, no solo asociaciones de pacientes. También a clubes deportivos, ayuntamientos, voluntarios y a miles de ciudadanos que han salido a recoger firmas en plazas, ferias, conciertos, carreras populares y fiestas. Ha sido un movimiento social extraordinario".
Abrir el debate político
"No hemos llegado a las 500.000 firmas; hemos reunido alrededor de 310.000", admite. Pero, en su opinión, "lo verdaderamente importante es que conseguimos abrir el debate político. Nuestra iniciativa puso el foco sobre este problema y pocos meses después se registró una proposición de ley del Partido Socialista que ahora llega al Congreso para su votación".
La respuesta de los diferentes grupos parlamentarios, asegura, fue positiva. "Encontramos receptividad en prácticamente todos cuando presentamos las firmas el pasado mes de junio. Percibimos voluntad de escuchar y de avanzar en una norma que permita garantizar un acceso más equitativo al cribado neonatal".
Una parte importante de esa labor de sensibilización ha llegado a través del documental La vida en una gota. "Ha sido el gran detonante de todo este movimiento. Cuenta la historia de Judith y demuestra cómo un diagnóstico que no llegó a tiempo puede cambiar por completo una vida. Es una forma muy poderosa de explicar por qué el cribado salva vidas y evita discapacidades", explica. La película puede verse actualmente a través de Filmin y de, forma gratuita, en Atresplayer.
Ahora también ha producido un documental sobre la fenilcetonuria (PKU). una de las primeras enfermedades incorporadas al cribado neonatal, que se estrenó en junio en Barcelona y en Madrid. "Demuestra perfectamente el valor del diagnóstico precoz. Si se detecta a tiempo y se sigue el tratamiento dietético adecuado, las personas pueden desarrollar una vida prácticamente normal. Queremos mostrar también el esfuerzo que supone mantener ese tratamiento durante la adolescencia".
Además de esta producción, Más Visibles prepara nuevos proyectos audiovisuales sobre otras enfermedades metabólicas y raras. El objetivo, explica su presidente, es utilizar el cine como herramienta divulgativa para acercar estas patologías a la sociedad.
Si pudiera trasladar un único mensaje a responsables políticos y gestores sanitarios, Lendínez lo resume con claridad: "Tenemos que reforzar la salud pública apostando por programas de diagnóstico precoz cada vez más amplios. Diagnosticar a tiempo significa ofrecer tratamientos antes de que aparezcan daños irreversibles. En muchas enfermedades raras esa diferencia cambia completamente la calidad de vida de los pacientes e incluso puede salvarles la vida".