Las cifras de supervivencia del cáncer infantil no dejan de mejorar en España. Cerca del 84% de los niños y adolescentes diagnosticados consigue superar la enfermedad gracias a los avances terapéuticos y a la creciente especialización de los equipos oncohematológicos. Sin embargo, para la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), el éxito clínico debe ir acompañado ahora de un cambio profundo en la atención sanitaria, social y educativa que reciben estos pacientes una vez finalizan los tratamientos.
Ese fue el principal mensaje de la jornada «La vida tras el alta», organizada recientemente por la Federación, en colaboración con Norgine, coincidiendo con la Semana de los Supervivientes de Cáncer Infantil. En ella, los protagonistas no fueron los profesionales sanitarios ni las asociaciones, sino los propios supervivientes, que relataron en primera persona las dificultades que siguen encontrando cuando abandonan el hospital.
"Estamos alcanzando casi el 84% de supervivencia, pero necesitamos un contexto que acompañe esa supervivencia. Los servicios sanitarios, educativos y sociales tienen que adaptarse a esta nueva realidad porque nuestros hijos siguen necesitando apoyo mucho tiempo después del alta", afirma Verónica Ortiz, presidenta de FEFCI, en una entrevista concedida a Demócrata.
Vivir después del cáncer
Hace apenas unas décadas el principal objetivo era salvar la vida de los menores diagnosticados de cáncer. Hoy, sin abandonar esa prioridad, las asociaciones de pacientes consideran imprescindible dar un paso más: atender las secuelas físicas, cognitivas, emocionales y sociales que pueden aparecer incluso años después de finalizar los tratamientos.
Los supervivientes reclaman consultas específicas, protocolos homogéneos y profesionales que coordinen su seguimiento durante la transición a la edad adulta, un proceso que todavía presenta importantes diferencias entre comunidades autónomas.
"Los propios supervivientes nos dicen que necesitan un seguimiento después del alta hospitalaria, no solo desde el punto de vista clínico, sino también psicológico, educativo y social, porque muchas secuelas aparecen a medio y largo plazo", explica Ortiz.
Desde FEFCI recuerdan que el incremento de la supervivencia obliga a replantear la organización asistencial. Ya no basta con curar; también es necesario garantizar la mejor calidad de vida posible.
Un diagnóstico que cambia por completo la vida
La presidenta de la Federación conoce esa realidad desde una doble perspectiva. Además de representar a las asociaciones integradas en FEFCI, forma parte de una junta directiva compuesta íntegramente por padres y madres de menores con cáncer, a la que también se ha incorporado un superviviente.
La enfermedad irrumpe de manera brusca y transforma la vida familiar desde el primer momento. "Cuando recibes el diagnóstico se paraliza la vida. Todo desaparece y solo existe un objetivo: que tu hijo o tu hija sobreviva y pueda curarse", resume.
A partir de ese instante comienzan meses —y en ocasiones años— marcados por ingresos hospitalarios, tratamientos complejos, desplazamientos continuos y una importante carga emocional y económica para toda la familia.
La desigualdad del código postal
Pese al elevado nivel del Sistema Nacional de Salud, FEFCI denuncia que persisten diferencias significativas en función del lugar de residencia. El Ministerio de Sanidad aprueba estrategias comunes y recomendaciones en el Consejo Interterritorial, pero su desarrollo depende posteriormente de cada comunidad autónoma, e incluso de cada hospital. Esta situación provoca que el acceso a determinados programas o recursos no sea uniforme en todo el país.
"Todavía hay muchas desigualdades y no podemos acceder a las mismas prestaciones según el código postal en el que vivamos. Es una realidad que seguimos denunciando porque todos los niños deberían recibir la misma atención", señala Ortiz.
Entre esas diferencias figuran los programas de seguimiento de supervivientes, determinados apoyos psicológicos, recursos sociales o la disponibilidad de cuidados paliativos pediátricos en el domicilio.
Una reivindicación irrenunciable
Precisamente los cuidados paliativos domiciliarios constituyen una de las principales demandas históricas de la Federación. Aunque su implantación ha avanzado en los últimos años, todavía existen provincias donde estos equipos especializados no están disponibles las veinticuatro horas o simplemente no existen. La consecuencia es que algunas familias no pueden elegir que sus hijos permanezcan en casa durante la fase final de la enfermedad.
"No podemos aceptar que todavía haya familias que dependan del lugar donde viven para recibir cuidados paliativos pediátricos. Incluso hay situaciones en las que parece que tienes que elegir la hora en la que fallece tu hijo para que pueda ser atendido. Es profundamente injusto", denuncia.
Más investigación para curar mejor
La Federación también reclama un incremento de la inversión en investigación específica en cáncer infantil: aunque las tasas de supervivencia continúan aumentando, Ortiz recuerda que el objetivo debe centrarse ahora en desarrollar tratamientos menos agresivos que reduzcan las secuelas futuras.
"Necesitamos investigar más para conseguir tratamientos que no solo curen, sino que curen mejor y dejen el menor número posible de secuelas. Ese debe ser el siguiente gran avance", sostiene.
La responsable de FEFCI recuerda, además, que cada uno de los tumores pediátricos tiene una incidencia reducida, lo que dificulta el desarrollo de nuevos medicamentos y la financiación de proyectos específicos.
Equipos realmente multidisciplinares
Otro ámbito relevante es que las necesidades de estas familias trascienden el ámbito estrictamente sanitario. La enfermedad afecta al empleo de los progenitores, a la escolarización del menor, a la salud mental de hermanos y cuidadores y, en muchos casos, a la estabilidad económica del hogar. Por estos motivos, FEFCI insiste en la necesidad de consolidar equipos multidisciplinares que integren profesionales sanitarios, psicólogos, trabajadores sociales, educadores y Atención Primaria.
"Aquí no enferma solo un niño; se tambalea toda la familia. Por eso necesitamos equipos multidisciplinares reales que trabajen de forma coordinada dentro y fuera del hospital", afirma.
Alegaciones al borrador de la prestación PUME
Durante la entrevista, Ortiz también se refiere al reciente borrador de modificación de la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (PUME), una propuesta que generó un amplio rechazo entre las organizaciones de pacientes. FEFCI presentó alegaciones al considerar que algunos cambios podían perjudicar a las familias, especialmente aquellos relacionados con la asistencia puntual de los menores al colegio.
"Que un niño pueda acudir algunos días a clase no significa que haya dejado de necesitar cuidados continuados ni que su familia pueda volver a trabajar con normalidad. Por eso pedimos cambios y valoramos que el Ministerio haya decidido paralizar el borrador para elaborar uno nuevo", explica. La Federación confía ahora en participar activamente en la elaboración de la nueva propuesta normativa.
Las familias quieren formar parte de las decisiones
FEFCI participa en la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud, colabora con organizaciones europeas e internacionales y mantiene un diálogo constante con las administraciones públicas. Sin embargo, Ortiz considera que la participación de las asociaciones debe producirse desde el inicio de los procesos normativos y no únicamente durante los periodos de alegaciones. "Pedimos que las familias estemos realmente en el centro de las decisiones. Vivimos esta realidad todos los días y podemos ayudar a diseñar políticas que respondan a las necesidades de quienes conviven con el cáncer infantil", concluye Ortiz.
El aumento de la supervivencia constituye uno de los mayores éxitos de la oncología pediátrica española. El reto, ahora, consiste en que ese éxito vaya acompañado de una atención integral, equitativa y continuada que permita a los niños y adolescentes que han superado un cáncer desarrollar su proyecto de vida en igualdad de oportunidades, con independencia del lugar en el que residan, hasta los 18 años.