La Ley para la mejora de la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, comúnmente conocida como Ley ELA, lleva ocho meses publicada en el BOE, pero su implementación aún no es efectiva por dos motivos: Sanidad aún tiene que elaborar un Reglamento con el anexo de enfermedades a las que aplicará la ley y no hay Presupuestos Generales del Estado con los que financiar los diferentes servicios. El departamento comandado por Mónica García aprobará un Real Decreto el próximo mes de julio, tal y como ha comunicado durante su comparecencia ante la Comisión de Sanidad.
Este Real Decreto, que prevé ser una medida puente, regularía la concesión directa de una subvención extraordinaria por importe de 10 millones de euros a la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA). Su propósito es ofrecer apoyo urgente a las personas con ELA en fase avanzada mientras se ultima la implementación de la Ley ELA en su totalidad.
La subvención directa pretende sufragar cuidados dirigidos especialmente a quienes requieren soporte ventilatorio continuo y alimentación asistida. Cada persona beneficiaria podrá contar con la atención de cuidadores profesionales, lo que permitirá garantizar cuidados especializados durante las 24 horas del día, uno de los derechos más ambiciosos de la Ley ELA.
El RD contendría 10 millones para ConELA, que será la entidad encargada de apoyar especialmente a quienes requieren soporte ventilatorio continuo y alimentación asistida.
El RD se enmarca en un Plan con el que Sanidad pretende ayudar a las personas con ELA y mejorar su bienestar y el de sus cuidadores hasta que la ley sea efectiva.
En una rueda de prensa junto al presidente de ConELA, Fernando Martín, la ministra Mónica García admitió a principios de junio que “los tiempos administrativos no siempre coinciden con los tiempos clínicos de las personas”, lo que, según destacó, “en enfermedades como la ELA, especialmente en sus fases más avanzadas, puede suponer una diferencia vital”.
Precisamente, por ello, García justificó la urgencia de esta medida extraordinaria. “Sabemos que hay muchas familias que no pueden esperar. Que hay necesidades urgentes, diarias, cotidianas, que no entienden de trámites ni de plazos”, afirmó; precisando que el plan busca “aliviar, en la medida de lo posible, ese enorme peso que suponen los cuidados diarios”.
¿Qué ofrece la Ley ELA?
Uno de los principales objetivos de la ley es acelerar los procesos administrativos. Se establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad y se agilizan los procesos de valoración reconocimiento del grado de dependencia y discapacidad, con un plazo máximo de tres meses.
Este tipo de enfermedades son de rápida evolución, por lo que es fundamental evitar demoras en el acceso a las diferentes ayudas, servicios y prestaciones. Se ha de racionalizar y reducir al máximo los trámites para garantizar que no se produzcan desfases significativos entre el proceso de la enfermedad y la respuesta que se ofrece desde las Administraciones Públicas a las personas que las padecen.
La ley considera, a todos los efectos, que las personas pensionistas de la Seguridad Social que tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez, presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33%. Lo mismo para aquellas de clases pasivas que tengan reconocida una pensión de jubilación o de retiro por incapacidad permanente para el servicio, así como quienes tengan una situación de dependencia en cualquiera de sus grados.
Esto no es nuevo. Ya se incorporó en marzo de 2023 mediante una modificación a la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, pero no se extendió a todos los ámbitos por los límites en el ejercicio de la potestad legislativa.
Se incluye la dotación de los recursos necesarios para que los equipos multidisciplinares puedan realizar dicha valoración con procedimientos y canales ágiles.
Uno de los pilares de la Ley ELA es la mejora del sistema de cuidados, adaptando los servicios prestados desde la Asistencia Personal o los Servicios de Ayuda a Domicilio para las necesidades que tienen las personas beneficiarias de esta ley.
En este sentido, se garantiza la supervisión y atención continua especializada de 24 horas en aquellas fases avanzadas de la enfermedad que determinan una dependencia completa.
También se actualiza la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud para que las personas con este tipo de enfermedades puedan recibir fisioterapia (en centros y a domicilio).
Además, se formará a profesionales sanitarios de forma específica, así como a cuidadores y cuidadoras que trabajan en el sistema de Dependencia; y se clarificará que la rehabilitación en pacientes con déficit funcional es la encaminada a “facilitarles, mantenerles o devolverse el mayor grado de capacidad funcional e independencia posible independientemente de que sea recuperable o no, y así, evitar posibles interpretaciones” con el fin de que reciban los cuidados rehabilitadores adecuados.
Uno de los puntos más importantes que recoge son las ayudas a electrodependientes y consumidores vulnerables, incluyendo entre los beneficiarios del bono social eléctrico a los hogares que cuenten con algún miembro electrodependiente; siempre y cuando no se supere el umbral de rentas establecido.
Se regula la creación Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas y poner en marcha una estructura para la investigación ELA; y en materia de empleo, se reforzará la protección de las personas que cuidan de estos enfermos mediante la mejora en las cotizaciones a la Seguridad Social de las cuidadoras en el entorno familiar y se incluirán en planes de empleo.
Todo ello, garantizando una financiación suficiente para su correcta y efectiva aplicación.
Pero, antes…
Para hacer efectiva la ley, primero se ha de aprobar el reglamento y armar el listado de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable. El RD ya cumplió con el trámite de consulta pública y se dibujaron cuatro requisitos que habrían de reunir las enfermedades para incluirse en la Ley ELA:
- Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia.
- No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.
- Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.
- Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.