La asociación DEBRA Piel de Mariposa ha presentado este miércoles 150.000 firmas en el Ministerio de Sanidad con el objetivo de reclamar que en España se financie “Vyjuvek”, la primera terapia génica indicada para la epidermólisis bullosa distrófica, después de haber recibido el visto bueno en Europa.
La ministra de Sanidad, Mónica García, ha mantenido un encuentro con Evanina Morcillo, directora de DEBRA España, la ONG que agrupa a las personas con esta patología rara y a sus familias. Durante la reunión, Morcillo ha insistido en la necesidad de garantizar un acceso igualitario al fármaco en todas las comunidades autónomas.
“Cada minuto sin 'Vyjuvek' es un minuto de dolor que podríamos evitar. No podemos dejar a nadie atrás. Es de vital importancia que el medicamento llegue a todas las personas afectadas, sin restricciones de acceso, vivan donde vivan. Y para ello es fundamental la colaboración de todas las partes implicadas”, ha subrayado Morcillo.
García ha explicado que, mientras continúa el proceso de negociación del precio y de la financiación tras la petición presentada por la farmacéutica el pasado mes de marzo, su ministerio está impulsando vías de acceso mediante el uso en situaciones especiales, de forma que cualquier paciente pueda recibir el tratamiento, siempre que cuente con el diagnóstico correspondiente y la aprobación de su comunidad autónoma.
En este sentido, se está trabajando en la coordinación con todas las autonomías para que el circuito de acceso sea “fácil, accesible y sobre todo sea homogéneo”.
Asimismo, en la reunión se han abordado otras demandas de la asociación de pacientes con piel de mariposa, entre ellas la necesidad de reforzar la fisioterapia, la rehabilitación, la salud bucodental y la atención domiciliaria de enfermería para las curas diarias y el apoyo en la vida cotidiana.
Primera terapia génica para la epidermólisis bullosa distrófica
“Vyjuvek” es la primera terapia génica aprobada para la epidermólisis bullosa distrófica, una dolencia que se caracteriza por una fragilidad extrema de la piel y de las mucosas. Tal y como detalla la asociación, el contacto más mínimo puede originar lesiones que pueden llegar a cubrir hasta el 80% de la superficie corporal, y las personas afectadas necesitan entre 2 y 5 horas diarias de curas.
El fármaco se aplica directamente sobre las heridas, favoreciendo la cicatrización, incluso en lesiones crónicas, reduciendo el dolor y mejorando de forma notable la calidad de vida de quienes lo reciben.
Aunque cuenta con autorización europea desde hace un año y ya se administra en países como Alemania, Francia o Italia, en España “Vyjuvek” todavía no forma parte de la cartera de prestaciones del Sistema Nacional de Salud. No obstante, Andalucía y Canarias han anunciado que permitirán su utilización como medicamento en situaciones especiales para todas las personas afectadas en sus territorios, un procedimiento que exige solicitudes caso por caso y que provoca importantes desigualdades entre comunidades.
En paralelo, la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha dado luz verde recientemente a una proposición no de ley (PNL) que insta al Gobierno a acelerar los trámites necesarios para facilitar el acceso a este tratamiento, en sintonía con las reivindicaciones de las familias.