QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
La organización DEBRA Piel de Mariposa ha lanzado una campaña de recogida de firmas para impulsar la urgente financiación de ‘Vyjuvek’, la innovadora terapia génica para el tratamiento de la epidermólisis bullosa, también conocida como piel de mariposa. La entidad busca su pronta inclusión en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
Desde la aprobación de ‘Vyjuvek’ en Europa, han transcurrido 180 días, un periodo durante el cual la terapia no ha sido accesible en España, a diferencia de otros países europeos como Francia, Italia y Alemania, donde ya se está administrando en centros hospitalarios.
“Cada día de retraso son nuevas heridas, más dolor y más desolación. Las curas diarias duran horas y son devastadoras, física y emocionalmente. En otros países, ‘Vyjuvek’ ya ha transformado vidas. En España, queremos que nuestras familias con Piel de Mariposa resten horas a su dolor. Confiamos en que las entidades responsables den acceso cuanto antes a la terapia génica”, afirma Evanina Morcillo, directora de DEBRA España.
‘Vyjuvek’ actúa directamente en las heridas, acelerando la cicatrización, aliviando el dolor y previniendo infecciones, representando un hito médico para quienes padecen esta condición. “Para mí, el acceso a este tratamiento supondría dejar de sobrevivir para comenzar a vivir”, declara Patricia, una joven afectada por la enfermedad.
“Aunque la legislación europea establece un plazo máximo de 180 días para que cada país evalúe e incorpore a su sistema los medicamentos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento, en España la empresa farmacéutica aún no ha solicitado el código nacional del medicamento, un paso imprescindible para iniciar su comercialización y acceso en el país. Si bien la compañía asegura que está trabajando en ello, seis meses después de la aprobación europea todavía no ha presentado una solicitud oficial para su inclusión en la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud. El proceso, por tanto, ni siquiera ha comenzado, y ninguna familia española ha tenido aún acceso a ‘Vyjuvek’”, denuncia la ONG. El medicamento también ha sido aprobado ya en otros países fuera de la Unión Europea, como Estados Unidos (2023) y Japón (2025). “La enfermedad no espera. Cada día sin este tratamiento es una herida que podría curarse”, insiste Evanina. “Estamos colaborando con la Administración, con la empresa farmacéutica y con todas las entidades involucradas para que el medicamento llegue a España lo antes posible, pero pedimos que se actúe con la urgencia que esta situación merece.”
