La Asociación Española de Pediatría (AEP) y la Sociedad Española de Sueño (SES) han coordinado un nuevo consenso sobre el manejo del insomnio en niños y adolescentes con trastorno del espectro autista (TEA). El documento recalca que el abordaje debe iniciarse con intervenciones no farmacológicas, empezando por conocer con precisión cuándo y cuánto duerme el menor e instaurando pautas de higiene del sueño.
“Hasta el 83 por ciento de los menores con autismo tiene problemas de sueño. Si un niño duerme mal, afecta a la cognición, al rendimiento cognitivo y a las emociones, es decir, se incrementan los síntomas de autismo si duerme mal. Y si duerme mal, hay más problemas conductuales, más irritabilidad, más hiperactividad y más déficit de atención. Y, a su vez, todo repercute en la noche”, ha señalado la representante de la Sociedad Española de Sueño Milagros Merino, durante la presentación del consenso celebrada este viernes.
Merino ha indicado que las alteraciones del sueño en las personas con TEA se relacionan con una disfunción de los neurotransmisores implicados tanto en el sueño como en la vigilia. Ante esta situación, ha insistido en la necesidad de intervenir, ya que, aunque no siempre se logre eliminar el insomnio, sí es posible mejorar de forma notable la calidad de vida.
Con este propósito se ha elaborado el “Consenso sobre el tratamiento del insomnio en personas con trastorno del espectro autista menores de 18 años”, en el que han colaborado la AEP, la SES, la Federación Española de Sociedades de Medicina del Sueño (FESMES), la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (SEPEAP), la Sociedad de Psiquiatría Infantil de la AEP y la Confederación Autismo España. El texto se ha publicado en la revista “Anales de pediatría”.
El consenso plantea que el primer paso para las familias es identificar las necesidades reales de sueño del niño o adolescente. Para ello, el coordinador del Comité del Sueño y Cronobiologia de la AEP, Gonzalo Pin, propone elaborar una agenda de sueño libre durante una o dos semanas, permitiendo que el menor se acueste y se levante cuando lo necesite y adaptando la rutina familiar a esos horarios para poder registrarlos.
Después, las familias deben ayudar al menor a percibir con claridad el “contraste” entre el día y la noche. “¿Y cómo hago eso? El día es luz, el día es actividad física y el día es comer. La noche es oscuridad, es no actividad física y no comer”, ha explicado Pin, quien ha puesto como ejemplo instaurar rutinas como ir andando al colegio por las mañanas para indicar al cerebro que ese es el periodo de máxima actividad.
De forma paralela, ha remarcado la importancia de los hábitos de higiene del sueño. “Pero la higiene del sueño no es la higiene de lo que voy a hacer para dormir, la higiene del sueño es parte de lo que se está haciendo. La higiene del sueño en las personas autistas, en todo el mundo, empieza cuando me levanto y desayuno. Según duermo, vivo, y según vivo, duermo”, ha añadido.
Uso de fármacos y seguimiento del sueño
Cuando las estrategias de contraste día-noche, la higiene del sueño, la mejora del entorno y el control de las alteraciones sensoriales no logran un descanso adecuado, el consenso contempla el empleo de tratamiento farmacológico, siempre supervisado por un especialista. Este tratamiento debe ir acompañado de un registro sistemático en una agenda del sueño, anotando la hora a la que el menor se acuesta, cuándo se despierta y cuánto tiempo permanece dormido. “El fármaco forma parte del tratamiento de los trastornos del sueño, pero no es todo el tratamiento, ni mucho menos”, ha subrayado Gonzalo Pin.
Como opción de primera línea, el documento recomienda la melatonina pediátrica de liberación prolongada (MPLP), con una dosis inicial de 2 miligramos al día (mg/día), que puede incrementarse de forma progresiva hasta 10 mg/día según la respuesta. Si las dificultades para dormir continúan, se contempla añadir de forma escalonada alimemazina, risperidona o clonidina, en ese orden.
“Generalmente, con esto, la mayoría de los problemas de mantenimiento tenemos que haberlos solucionado. Si no es así, tendríamos que reevaluar de manera completa y buscar si algo se nos está escapando”, ha advertido Pin.
En los casos de insomnio de inicio, cuando el menor tarda mucho en conciliar el sueño, se aconseja utilizar melatonina de liberación inmediata con una dosis inicial de 5 mg/día, reduciéndola a 2 mg/día si resulta eficaz o aumentándola a 7 mg/día si no hay mejoría. Si además persisten despertares nocturnos o la dificultad para iniciar el sueño, se recomienda valorar el cambio a melatonina de liberación prolongada.
Impacto del insomnio en la vida familiar
En la presentación también ha intervenido Gema, madre de un joven con autismo de 18 años que sufre problemas crónicos de sueño. “El sueño ha marcado nuestra vida profundamente, la vida familiar, sus aprendizajes (...) No dormir bien ha conllevado también algún pequeño accidente por su parte, de caerse, de tener que dar puntos, o sea, ha sido complicado”, ha relatado.
Para ella, una evaluación inicial por parte de especialistas en sueño es “indiscutible”, seguida de un control continuado desde la consulta de Medicina de Familia. Como mensaje a otros padres y madres, ha recomendado pedir ayuda profesional, confiar en sus propias capacidades y apoyarse en otras familias que estén atravesando situaciones similares.