QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha destacado la necesidad imperiosa de expandir y estandarizar el cribado neonatal en España, argumentando que la cantidad de enfermedades cribadas varía según la comunidad autónoma en la que nace el bebé.
«En la actualidad, más de 400.000 bebés que nacen cada año en España se someten a esta prueba, con un mínimo estatal ampliado recientemente a 12 patologías. Sin embargo, algunas Comunidades Autónomas incluyen más de 40 enfermedades en sus programas de cribado, lo que genera una gran inequidad en el acceso», señala FEDER en el contexto del Mes de Concienciación sobre el Cribado Neonatal.
FEDER ha estado trabajando durante años para mejorar esta situación y ha estado en constante comunicación con el Ministerio de Sanidad para abordar los desafíos que aún persisten en el cribado neonatal. «Estamos trabajando en un grupo de trabajo con el Ministerio y también con nuestro movimiento asociativo compuesto por 442 entidades», ha declarado Isabel Motero, directora general de FEDER y su Fundación.
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha expresado su satisfacción por los avances realizados para incrementar las enfermedades incluidas en el programa de cribado neonatal del SNS y ha enfatizado la importancia de continuar avanzando hacia la homogeneización de las enfermedades para asegurar la igualdad en todo el país.
Con este objetivo, FEDER ha comenzado a tomar medidas legislativas para establecer un acceso equitativo al diagnóstico a través del cribado neonatal en España. Ya se han iniciado las primeras reuniones para impulsar una proposición de ley que garantice el cribado neonatal universal en el país, con el fin de asegurar un acceso justo a todos los ciudadanos al diagnóstico precoz de enfermedades raras y su tratamiento.
Simultáneamente, Más Visibles, una entidad relacionada con el cuidado de pacientes con enfermedades raras, ha puesto en marcha una iniciativa legislativa popular que busca recolectar más de 500.000 firmas para lograr una normativa que asegure la universalidad, equidad, calidad y actualización científica continua del cribado neonatal en España.
Dentro de su campaña por la equidad en el cribado neonatal, FEDER ha compartido el testimonio de Lola Pujante, quien relata las dificultades enfrentadas debido a la falta de un diagnóstico precoz en su hija, afectada por hiperplasia suprarrenal congénita (HSC). «Mi bebé sobrevivió, pero el calvario no terminó ahí», recuerda Pujante, destacando la importancia del cribado neonatal para evitar estas situaciones.
