La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha vuelto a poner de relieve el valor de la atención directa en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes. A través de este modelo, en 2025 han acompañado a 4.493 personas, proporcionando información, orientación y apoyo en los ámbitos sociosanitario, psicológico, educativo y jurídico, y ofreciendo respuesta a situaciones de elevada complejidad.
Dentro de este dispositivo, el área sociosanitaria es la que concentra el mayor número de intervenciones, con 3.661 personas atendidas. De ellas, el 78 por ciento son mujeres, un dato que, según la entidad, refleja “su papel predominante” como pacientes, cuidadoras o principales referentes dentro del entorno familiar.
Desde que se puso en marcha este servicio, FEDER ha ofrecido atención directa a 58.795 personas y ha gestionado más de 104.000 consultas. Estas cifras evidencian “la magnitud de las necesidades del colectivo” y la relevancia de disponer de recursos especializados que presten apoyo continuado.
En la práctica, la atención directa funciona como un nexo entre personas afectadas, familias, entidades de pacientes, profesionales sanitarios y sociales, centros de referencia y administraciones públicas, favoreciendo una respuesta más coordinada.
Continuidad asistencial y apoyo emocional
El presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, ha subrayado que este trabajo en red “permite mejorar la continuidad asistencial, detectar necesidades no cubiertas y trasladar esta información a la incidencia política y a la planificación de políticas públicas”.
A lo largo de este año, la organización ha mantenido su apuesta por los talleres y los Grupos de Ayuda Mutua, considerados por la entidad como “espacios fundamentales” para el sostén emocional. Según FEDER, las personas participantes han valorado muy positivamente estas actividades y han resaltado la confianza, el respeto y la oportunidad de compartir vivencias con otras personas que atraviesan realidades similares.
En esta línea, la responsable de Atención Directa de FEDER, Estrella Mayoral, ha remarcado que estos recursos “permiten reducir el aislamiento, fortalecer recursos personales y generar redes de apoyo, especialmente necesarias en enfermedades que suelen ir acompañadas de incertidumbre, falta de información y escasa coordinación entre servicios”.
Atención a menores y generación de conocimiento
La atención a la infancia y a su entorno familiar se ha mantenido como una de las prioridades de FEDER en 2025. A través del Servicio de Información y Orientación, se ha atendido a 711 menores y, desde el Servicio de Atención Psicológica, a 255, ofreciendo acompañamiento en los planos sociosanitario, educativo y emocional. Paralelamente, la entidad continúa implicada en la iniciativa ‘Red ÚNICAS’, que persigue optimizar la coordinación en la atención a menores con enfermedades raras mediante “el trabajo conjunto con hospitales, profesionales y administraciones”.
Con la finalidad de consolidar una red asociativa cohesionada, representativa y alineada con las demandas del colectivo, FEDER ha impulsado acciones para fortalecer el movimiento de pacientes, entre ellas el desarrollo de un procedimiento que facilite la creación y adhesión de nuevas entidades.
Además del acompañamiento individual, la organización convierte cada consulta en “conocimiento útil” para perfeccionar el sistema. El estudio de las necesidades detectadas se plasma en informes, análisis y propuestas que buscan avanzar hacia un modelo de atención más equitativo, coordinado y centrado en la persona.
Finalmente, la directora general de FEDER y su Fundación, Isabel Motero, ha reiterado que la entidad mantiene y refuerza su compromiso “con la humanización de la atención y con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, situando sus necesidades en el centro de la acción social y sanitaria”.