QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha revelado la asignación de 5.000 euros a una investigación pionera en España que se centrará en las necesidades educativas de menores de hasta 16 años afectados por trastornos visuales poco comunes.
Presentado en el Congreso Internacional organizado por Retina Murcia, el estudio tiene como fin crear un panorama detallado de la situación de estos niños en las diversas etapas educativas y comunidades autónomas del país.
Análisis profundo y herramientas innovadoras
El proyecto también tiene como objetivo descubrir los desafíos, necesidades y apoyos específicos que requieren las familias de menores afectados por enfermedades como la retinosis pigmentaria, el síndrome de Usher o la neuropatía óptica de Leber. Además, busca comprender cómo estas condiciones se manejan dentro del sistema educativo de cada región.
El equipo de investigación ya ha establecido los fundamentos teóricos y metodológicos del estudio y ha creado un Cuestionario Autoadministrable, una herramienta sin precedentes dirigida a familias con hijos con trastornos visuales raros. Esta herramienta evaluará de manera «rigurosa» las realidades educativas, emocionales y sociales de estas familias, y cómo el personal docente se prepara para manejar la diversidad visual en las aulas.
El lanzamiento de este cuestionario contará con el respaldo de entidades como Retina Murcia, FEDER, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) o Acción Visión España.
«Este proyecto pretende dar voz a las familias y sentar las bases para mejorar las políticas inclusivas que garanticen una respuesta educativa adaptada y equitativa para el alumnado con diagnóstico de enfermedad rara con limitación visual», afirmó Carmen María Gómez Navarro, líder del estudio y miembro del Departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales de la Universidad de Murcia.
El estudio, que inició en febrero de 2025, está programado para concluir en junio de 2026, momento en el que se desarrollará una guía práctica con recursos para centros educativos y familias, así como un protocolo de buenas prácticas para la Administración Pública.
