El miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Daniel de Vicente, ha hecho llegar a la presidenta del Congreso de los Diputados, Francina Armengol, y a la Comisionada del PERTE de Salud de Vanguardia, Raquel Yotti, la Declaración elaborada por la entidad con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en la que se recogen sus principales demandas y líneas de actuación.
Coincidiendo con esta efeméride, que este año se conmemora el sábado 28 de febrero, el documento persigue reforzar la atención a las personas que viven con estas patologías poco frecuentes. En este contexto se han celebrado los encuentros institucionales, en los que también han intervenido la subdirectora de FEDER, María Tomé, y la responsable de Transformación Social, Patricia Arias.
Estas acciones se desarrollan dentro de la campaña “Porque cada pERsona importa”, a través de la cual FEDER visibiliza la realidad del colectivo y reclama un compromiso firme para garantizar que todas las personas puedan acceder en condiciones de equidad a recursos sanitarios y sociales. En esta iniciativa se recuerda que el tiempo medio de diagnóstico desde la aparición de los primeros síntomas supera los seis años y que este proceso constituye la puerta de entrada a un posible tratamiento.
La organización subraya, además, que únicamente el 6 por ciento de las enfermedades raras disponen de tratamiento farmacológico específico. En la actualidad se calcula que solo el 20 por ciento de las miles de patologías poco frecuentes existentes están siendo objeto de investigación, a lo que se suma otra dificultad clave: la inequidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios.
Desigualdades en el acceso y en la investigación
Según FEDER, esta inequidad se manifiesta en las diferencias entre territorios en cuanto a las políticas que se ponen en marcha o no, la fragmentación de la investigación y de la información disponible, las desigualdades en el acceso a las pruebas diagnósticas y a los pocos tratamientos existentes, así como en las trabas para recibir atención especializada, rehabilitación o atención temprana.
La Federación ha vuelto igualmente a destacar la reciente Resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que reconoce a las enfermedades raras como una prioridad en salud pública. En este marco, FEDER reafirma su compromiso con el impulso de la investigación y la generación de conocimiento, con garantizar un acceso ágil y equitativo a las pruebas diagnósticas y con asegurar que los tratamientos y terapias disponibles lleguen a los pacientes en tiempo y en condiciones de equidad.