La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reiterado que su principal reivindicación es garantizar la equidad en investigación, diagnóstico y acceso a terapias con motivo de la conmemoración, este sábado 28 de febrero, del Día Mundial de las enfermedades poco frecuentes, que este año se celebra bajo el lema “Porque cada pERsona importa”.
“El tiempo medio de diagnóstico desde la aparición de los síntomas supera los seis años”, ha contextualizado el presidente de esta organización y de su Fundación, Juan Carrión, quien ha añadido que la detección “es la puerta de entrada a un tratamiento”. “Sin embargo, solo el 6 por ciento de las enfermedades raras cuentan con tratamiento farmacológico”, lamenta.
La entidad ha cifrado en 3,4 millones las personas que conviven con alguna de estas patologías en España y ha recordado que la mayoría tienen un origen genético. Además, suelen ser muy diversas, de carácter degenerativo, crónico y, en muchos casos, poco conocidas precisamente por estas particularidades. A esta situación se suma la falta de equidad, que “se hace evidente con las diferentes políticas que se identifican o no en según qué territorios”, ha añadido Carrión.
Barreras en la atención y en los recursos disponibles
El presidente de FEDER ha señalado también “la fragmentación de la investigación o de la información existente; las diferencias en el acceso o no a las pruebas diagnósticas o a los escasos tratamientos disponibles; así como las barreras o no en el acceso a una atención especializada, rehabilitación o atención temprana”, como algunos de los obstáculos que afrontan las familias.
Por su parte, la directora de FEDER y de su Fundación, Isabel Motero, ha explicado, en la reciente presentación de la campaña de sensibilización de este año, que “lo raro no son las personas” ni “la enfermedad”. “Lo raro es la desigualdad”, ha subrayado, mientras que Carrión ha recordado la Resolución de Enfermedades Raras aprobada en la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, que ha establecido a estas como una prioridad.
Por último, la Federación ha avanzado que el próximo 3 de marzo celebrará en Castellón el acto central de la campaña impulsada este año por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En este encuentro se abordarán en profundidad las principales demandas planteadas, algo que también se repetirá en los distintos actos institucionales y de sensibilización que se desarrollarán en las próximas fechas.