El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha reclamado este miércoles la creación de un marco de incentivos fiscales que haga más atractiva para las empresas la inversión en investigación en España.
“Actualmente estamos lejos de la media europea, donde la inversión en investigación supera el 3 por ciento del PIB en países como Suecia. En España apenas alcanzamos el 1,2 por ciento”, ha apuntado Carrión durante su intervención en la presentación de la campaña “Desenmascara Las Raras”, impulsada por la biofarmacéutica Sobi junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, Carrión ha insistido en la urgencia de poner en marcha las especialidades de Genética Médica y Clínica de Laboratorio, además de aprobar la Ley en Cribado Neonatal, al considerar que se trata de un avance esencial para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico precoz y garantizar una atención homogénea en todas las comunidades autónomas.
Retrasos en el diagnóstico y falta de tratamientos
La campaña “Desenmascara las Raras” visibiliza realidades como que más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes tardan más de seis años en obtener un diagnóstico; únicamente el 6 por ciento de estas patologías dispone de un tratamiento específico y el 70 por ciento se manifiestan en la infancia.
“Además, ahora mismo, solo el 20 por ciento de las enfermedades raras se están investigando”, ha señalado el director general de Sobi Iberia, Román Latorre, quien ha animado a la ciudadanía a implicarse en esta causa y a ponerse en el lugar de quienes conviven con estas patologías, remarcando sus necesidades.
“Desenmascara Las Raras” y la realidad de más de tres millones de personas
Con este enfoque, “Desenmascara Las Raras” persigue mostrar la situación de los más de tres millones de personas que viven en España con alguna de las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes.
En esta edición se abordan cuestiones como las dificultades de alimentación en las enfermedades metabólicas, el impacto del diagnóstico en la vida de los pacientes, el papel clave del entorno familiar o la importancia de dar visibilidad al dolor articular en la hemofilia.
En la iniciativa han intervenido personas que conviven con enfermedades raras, como Laura García, Carolina Martín, Carlos Infantes, Helena Carpio y Marcos Guadalupe. Asimismo, se ha contado con la participación de Carlos Maldonado, chef con una Estrella Michelin; la actriz Laura Ramos; Fabiola Martínez, presidenta de la Fundación Kike Osborne; la periodista Patricia Pardo y el futbolista Luis Milla.
Arte para “desenmascarar” las enfermedades raras
Durante el acto también se ha mostrado la obra de Elsa Suárez, una colección de máscaras que recoge la interpretación artística de las vivencias de cada una de las personas con enfermedades raras. “Estas máscaras simbolizan el proceso de ‘desenmascarar’; la realidad de las enfermedades raras y visibilizar su impacto en la vida cotidiana de quienes las padecen”, ha afirmado la artista.
“Con esta campaña quería transmitir que son personas con una fortaleza fuera de lo común que, pese a las dificultades, mantienen sus aficiones y luchan cada día por hacer su vida lo más fácil y agradable posible. Quería ofrecer también una mirada centrada en la alegría y la actitud positiva con la que afrontan su realidad”, ha explicado.
Ampliación del cribado neonatal en la Comunidad de Madrid
Por otro lado, la viceconsejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Laura Gutiérrez, ha avanzado que este año la región ampliará el Programa de Cribado Neonatal de Enfermedades Poco Conocido-Metabólicas (Cringenes) con 12 patologías adicionales, que se sumarán a las 23 que ya se pueden detectar.
“Cringenes se asienta sobre una sólida trayectoria y una amplia experiencia acumulada de cómo, a través de la detección temprana, se puede cambiar una vida”, ha finalizado.