QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
Mónica Rodríguez, secretaria general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con Isabel Motero, su directora, han presentado una propuesta al Ministerio de Sanidad para que la inminente Ley de Organizaciones de Pacientes asegure una participación “formal y efectiva” de los pacientes en las decisiones importantes.
En una reciente reunión con Mónica García, ministra de Sanidad, las delegadas de FEDER destacaron que la interacción actual de los pacientes es “heterogénea” y subrayaron la importancia de formalizar esta participación, especialmente en el ámbito de las enfermedades raras, donde los afectados pueden ofrecer insights cruciales por el escaso conocimiento general de estas condiciones.
El encuentro también sirvió para enfatizar la necesidad de asegurar la transparencia y calidad del sistema, además del soporte continuo de la administración para mantener la representatividad y sostenibilidad de los proyectos de las asociaciones presentes.
Además de FEDER, participaron en la reunión representantes de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el Foro Español de Pacientes (FEP), la Alianza General de Pacientes, la Federación Española de Diabetes, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y la Confederación de Salud Mental.
MARCO LEGAL ESPECÍFICO
La Ley de Organizaciones de Pacientes tiene como fin proporcionar a estas entidades una estructura legal definida, delineando sus derechos y deberes, así como su papel en la cogobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS). Según la ministra, “todo el mundo ha vivido de cerca el diagnóstico de una enfermedad o un problema de salud” y estas organizaciones son fundamentales porque “son ellas quienes te orientan, te acompañan y te defienden”.
La normativa también pretende establecer un registro oficial de estas organizaciones para facilitar su reconocimiento y operatividad bajo estándares de representatividad. Además, busca aumentar la transparencia y efectividad de los mecanismos participativos, fortaleciendo la cogobernanza en salud.
El borrador de la ley está abierto a consulta pública hasta el 23 de septiembre, periodo durante el cual FEDER, con su red de 442 asociados, planea ofrecer contribuciones significativas.
