La Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas (AEDM) ha aprovechado la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras para reclamar a la ciudadanía y a las administraciones una mayor visibilidad de la mastocitosis sistémica. Según la entidad, se trata de una patología que en “demasiadas ocasiones” pasa desapercibida, pese al fuerte impacto que tiene en la vida de quienes la padecen.
“Muchas veces te dicen que no parece que estés enfermo. Esa es precisamente la mayor dificultad: convivir con algo que no se ve, pero que condiciona tu vida cada día”, ha explicado la secretaria de la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas, Eugenia Ribada.
La mastocitosis sistémica es una enfermedad rara caracterizada por la acumulación anómala de mastocitos, unas células sanguíneas implicadas en la respuesta inmunitaria, en distintos órganos y tejidos. Esta infiltración produce síntomas cambiantes e inesperados que, en numerosos casos, resultan altamente incapacitantes.
De acuerdo con la AEDM, la mastocitosis sistémica puede provocar desde episodios de 'flushing' intenso (enrojecimiento brusco y sensación de calor), picor generalizado, dolor abdominal persistente, diarrea, cansancio extremo, dolor óseo y niebla mental, hasta crisis anafilácticas graves con riesgo vital, además de alteraciones cognitivas y del estado de ánimo.
La Asociación subraya que los factores desencadenantes forman parte de la rutina diaria: estrés, variaciones de temperatura, determinados alimentos, medicamentos, olores intensos o incluso el simple roce de la ropa. Los brotes, además, pueden surgir sin previo aviso, lo que convierte la vida cotidiana en una “constante alerta”.
En esta línea, la AEDM remarca que muchas personas afectadas se ven obligadas a reorganizar sus hábitos, evitar entornos concretos o renunciar a planes habituales. En el caso de los niños, esta adaptación puede suponer restricciones en actividades escolares o de ocio. Cuando existen manifestaciones cutáneas visibles, la vergüenza y el miedo al rechazo favorecen el aislamiento social y un notable desgaste emocional, tanto en los menores como en sus familias.
“Siempre salimos de casa con el maletín de emergencia (antihistamínicos, epinefrina, corticoides) y el miedo constante a una reacción grave. He dejado de trabajar en oficina por los olores de ciertos productos de limpieza, evito reuniones familiares largas y vivo con ansiedad anticipatoria. No es solo físico; es emocional y social. Necesitamos que la gente entienda que no es 'exagerar', es sobrevivir”, ha indicado Antonio, un paciente.