La reina Letizia ha celebrado este jueves una sesión de trabajo con la Junta Directiva y el equipo técnico de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en la que se han revisado los principales desafíos, avances y líneas estratégicas que la organización se marca hasta 2030, con el objetivo de reforzar la equidad en el abordaje de las enfermedades raras en los próximos años.
A lo largo de la reunión, FEDER ha presentado a la Reina los hitos alcanzados en el 2025 y ha subrayado que el eje de toda su labor siguen siendo las personas. “Personas que, como Su Majestad la Reina, nos vienen acompañando desde hace años para transformar la realidad del colectivo y sensibilizar a la sociedad”, ha afirmado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, quien ha encabezado el encuentro junto a Isabel Motero, directora general de FEDER y su Fundación.
En la sesión han intervenido también miembros de la Junta Directiva y del Patronato: Fide Mirón, Santiago de la Riva, David Sánchez y Mónica Rodríguez, que ejercen como vicepresidentes, tesorero y secretaria de FEDER y su Fundación, respectivamente. Además, han estado presentes responsables del equipo profesional, entre ellos María Tomé, Patricia Arias, Estrella Mayoral y Martha López.
De cara a 2030, la Federación ha reiterado ante la Reina su prioridad: que el código postal no condicione las opciones de diagnóstico, tratamiento ni el acompañamiento emocional y social de quienes tienen una enfermedad rara o están en proceso de obtener diagnóstico, y que ninguna persona quede excluida por falta de recursos o apoyos específicos.
FEDER ha expuesto igualmente su labor en la creación de redes entre personas que comparten una misma patología o situación, impulsando iniciativas para disminuir el aislamiento, reforzar el apoyo emocional y favorecer la ayuda mutua. En este sentido, la organización ha destacado el crecimiento de su movimiento asociativo, que ya integra 442 entidades y agrupa a más de 120.000 personas, representando cerca de 2.000 enfermedades raras en España.
“Cada vez somos más, pero nuestra esencia sigue siendo la misma: ante retos comunes, soluciones compartidas, porque sabemos que sólo juntos y unidos podemos lograr el cambio que necesitamos”, ha destacado Carrión.
Durante el encuentro también se ha trasladado a la Reina la relevancia del movimiento asociativo en el impulso de la proposición de ley sobre cribado neonatal, una iniciativa que la Federación considera determinante para disminuir las desigualdades en el acceso al diagnóstico precoz y a una atención homogénea en las distintas comunidades autónomas.
La Reina ha conocido, además, cómo FEDER está conmemorando este año el XX aniversario de su Fundación. “Invertir en investigación es invertir en futuro y en esperanza para miles de personas y sus familias”, ha finalizado Isabel Motero.