La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) ha reclamado que el paso de los adolescentes con enfermedades raras a la atención sanitaria de adultos se considere una “prioridad de salud pública”, advirtiendo de que es también un asunto de seguridad, ya que hoy en día no existen suficientes unidades específicas de transición que aseguren la continuidad asistencial de este colectivo.
La organización científica subraya además que la implantación de estos dispositivos es muy desigual según la comunidad autónoma y que la fuerte fragmentación del sistema sanitario incrementa el riesgo de “pérdida de seguimiento, complicaciones graves y deterioro de la calidad de vida de estos pacientes”.
Durante la XVI Reunión de Enfermedades Minoritarias y la VII Reunión de Enfermedades Minoritarias Residentes, celebradas los días 23, 24 y 26 de abril en Granada, los internistas defendieron que apostar por programas de transición bien estructurados no solo mejora la experiencia asistencial, la calidad de vida y la supervivencia, sino que también puede ser coste-eficiente para el sistema, al evitar ingresos hospitalarios prevenibles, visitas repetidas a urgencias y complicaciones graves vinculadas al abandono del tratamiento.
La experta en enfermedades minoritarias-transición del niño al adulto del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz (Madrid), Giorgina Salgueiro Origlia, insiste en que es “imperativo” avanzar hacia un modelo en red que conecte los centros de referencia con los hospitales comarcales y la atención primaria, con el fin de asegurar una atención integral continuada y que ningún paciente se pierda al cumplir los 18 años.
Los avances médicos han permitido que cada vez más adolescentes con patologías raras lleguen a la vida adulta, pero con necesidades concretas que exigen “continuidad y coordinación asistencial”. El propósito “clave” de la transición, según los especialistas, es empoderar al paciente y favorecer su autonomía y autocuidado para que sea capaz de manejar su enfermedad de la forma “más independiente posible”.
La transición del niño al adulto en el caso de las enfermedades raras se concibe como un “proceso dinámico, planificado, multifactorial y progresivo”, cuyo objetivo es facilitar el cambio desde un modelo de salud centrado en la familia y el menor hacia otro orientado al adulto.
“Debemos diferenciar entre transición y transferencia: la transferencia es el acto puntual de dar el alta en pediatría y pasar al servicio de adultos, mientras que la transición es el proceso global de preparación y acompañamiento que comienza a partir de los 12 años, cuando el pediatra informa del proceso, y finaliza entre los 16-18 años, cuando el paciente pasa al hospital de adultos, realizando consultas conjuntas, pediatra e internista”, ha precisado la especialista.
Este itinerario se estructura en cuatro etapas. Primero, la fase de preparación, entre los 12 y los 14 años, orientada a promover la autonomía del menor mediante educación sobre su patología y entrenamiento en habilidades de autocuidado. Después, la fase de transferencia, a partir de los 18 años, en la que se formaliza el paso al sistema de adultos con toda la información clínica y una coordinación estrecha entre equipos, procurando que se realice en un momento de estabilidad de la enfermedad. A continuación, la fase de integración, que abarca los primeros años en la atención de adultos, para consolidar la adaptación, reforzar competencias y prevenir el abandono del seguimiento. Por último, la fase de evaluación, destinada a medir los resultados del proceso mediante indicadores de calidad y satisfacción.
Riesgos de una transición deficiente y barreras actuales
Una transición mal planificada, según los médicos internistas, puede acarrear consecuencias graves tanto para el paciente como para el sistema sanitario: aumenta la probabilidad de pérdida de seguimiento, favorece el empeoramiento clínico por baja adherencia a los tratamientos, incrementa las urgencias y los ingresos evitables y tiene un impacto psicológico relevante, con más casos de ansiedad y depresión.
Además, una transición deficiente dispara los costes por la atención fragmentada y se convierte en un problema organizativo y de seguridad del paciente que “pone en riesgo los avances de la infancia”.
En España, las principales trabas detectadas incluyen un modelo de atención al adulto “más fragmentado y menos adaptado y centrado en el acompañamiento que el pediátrico”; la falta de tiempo, recursos y consultas específicas para jóvenes; el déficit de formación y experiencia en enfermedades raras entre los profesionales de adultos; la escasa coordinación entre pediatría y medicina de adultos, con traspasos a menudo bruscos y sin una figura que coordine el proceso; y expectativas poco realistas sobre la autonomía de estos pacientes, que continúan necesitando apoyo familiar.
En este contexto, las Unidades de Transición se consideran “clave” para asegurar una atención continuada y coordinada en el paso de la pediatría a la medicina de adultos, ya que funcionan como enlace entre niveles asistenciales y evitan pérdidas de información clínica o situaciones de desatención. Al mismo tiempo, el especialista en Medicina Interna asume un “papel fundamental” como coordinador, especialmente en pacientes con enfermedades complejas y afectación multisistémica, garantizando la integración de la atención y la coordinación entre distintos profesionales.
Pese a ello, la extensión de estas unidades sigue siendo limitada y desigual en el territorio español: centros como el Hospital Universitari Vall d’Hebron (Barcelona) o los hospitales universitarios La Paz y 12 de Octubre (Madrid) disponen de unidades o programas de transición, mientras que en otros hospitales continúa predominando “la atención fragmentada y poco estructurada, lo que genera inequidades”.
Para el grupo de trabajo de Enfermedades Raras de la SEMI, reforzar y generalizar estas unidades constituye una “prioridad”, ya que una transición bien organizada y liderada por el internista puede “mejorar la seguridad y la calidad de vida del paciente y reducir complicaciones”.