El secretario de acción social y formación del Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE), Daniel Torres, ha reivindicado un refuerzo de la inversión destinada a la investigación con el fin de alcanzar una verdadera equidad en el sistema sanitario, que permita a quienes padecen enfermedades raras acceder a diagnósticos precoces y a terapias adecuadas.
“La visibilización de estas patologías es el camino hacia una inclusión real en la sociedad”, ha resaltado Torres con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este 28 de febrero.
SAE se adhiere así a esta jornada, que en esta edición FEDER impulsa bajo el lema “Porque cada pERsona importa”, una iniciativa que pone el acento en la necesidad de un acceso igualitario a los avances científicos. En la actualidad, únicamente se está investigando en torno al 20 por ciento de las 6.528 enfermedades raras identificadas.
El Sindicato ha incidido en que la brecha existente tanto en la investigación como en el acceso a pruebas ya disponibles —como el cribado neonatal, que en algunas comunidades autónomas incluye un mínimo de 12 patologías y en otras supera las 40— limita un acceso justo a los recursos sanitarios y sociales. A estas carencias se añaden las propias limitaciones físicas de cada dolencia, junto al estigma, el aislamiento y la incertidumbre que soportan los pacientes y sus allegados.
En este sentido, la organización considera prioritario centrar la atención en los retos compartidos por estas personas —entre ellos el miedo, la soledad o la falta de oportunidades y de recursos para mejorar su bienestar—, que se convierten en obstáculos constantes en su vida cotidiana.
SAE defiende la creación de un marco político, social y educativo que sirva de guía para desplegar planes y estrategias de ámbito estatal, así como la puesta en marcha de programas, tecnologías y enfoques innovadores, orientados por las necesidades de los pacientes, que faciliten su integración en todas las etapas formativas, en el empleo y en las actividades de ocio.
“Es responsabilidad de todos los agentes implicados conseguirlo y procurar una mejor calidad de vida a los más de tres millones de españoles que conviven con alguna de las más de 7.000 enfermedades raras que se estima que existen”, ha finalizado Torres.