La Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) ha puesto en marcha el Grupo de Trabajo Gestión Integral de las Enfermedades Raras/Minoritarias/Poco Frecuentes, con el objetivo de avanzar hacia un marco de referencia específico para los directivos sanitarios en el abordaje de estas patologías dentro del Sistema Nacional de Salud.
SEDISA recuerda que, con más de 3 millones de personas afectadas en España y 30 millones en Europa, las enfermedades raras constituyen uno de los “grandes desafíos” organizativos, clínicos y económicos para la sanidad pública. A juicio de la Sociedad, pese a los progresos en políticas públicas, en investigación y en redes clínicas especializadas, el encaje del liderazgo directivo en este entorno complejo “sigue siendo una asignatura pendiente”.
“Garantizar que cada paciente con una enfermedad rara reciba la atención que merece, independientemente de dónde viva o a qué hospital acuda, es un imperativo ético y un reto de gestión que no podemos aplazar. SEDISA tiene la responsabilidad y la capacidad de liderar ese cambio”, ha manifestado el presidente de SEDISA, José Soto.
El nuevo grupo, de enfoque interdisciplinar y con participación de distintos perfiles, se marca como meta estudiar y plantear medidas que refuercen el papel de los directivos de la salud desde la planificación estratégica hasta la puesta en marcha de modelos de atención integrales y equitativos. Para ello, integrará aspectos de gobernanza, gestión clínica, eficiencia, financiación, equidad y coordinación sociosanitaria.
“Las enfermedades raras no son un problema menor, son el espejo de las grandes contradicciones del sistema. O aprendemos a gestionarlas de forma integral, coordinada y basada en valor, o seguiremos fallando a los pacientes que más nos necesitan”, ha apuntado el coordinador del grupo de trabajo, José Manuel Martínez.
El coordinador incide también en que “el verdadero reto no es clínico, sino organizativo: construir estructuras directivas que permitan que la innovación llegue a todos los pacientes, independientemente del hospital en el que sean atendidos o de la comunidad autónoma en la que vivan”.
En la composición del grupo figuran, entre otros, Félix Rubial, director gerente del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (Santander); Carmen Rodríguez Pajares, gerente del Hospital Universitario de Salamanca; Almudena Santano, gerente del Hospital Universitario Infanta Cristina (Badajoz); Alejandro Lendínez, gerente del Hospital Nuestra Señora de la Poveda (Madrid), y Ana Rosa Rubio, jefa del Servicio de Farmacia del SESCAM (Servicio de Salud de Castilla-La Mancha).
El trabajo se articulará mediante reuniones plenarias regulares, talleres técnicos por áreas y colaboración ‘online’, con revisiones intermedias para asegurar la solidez de las conclusiones. Entre sus tareas se incluyen el diagnóstico de la situación actual —lagunas, inequidades y obstáculos en el liderazgo directivo en EERR—, el mapeo de estructuras institucionales, el estudio de modelos europeos adaptables a España y el diseño de propuestas organizativas y formativas que impulsen el rol directivo en este campo.
Tres líneas clave para transformar la gestión
El grupo desarrollará tres grandes iniciativas con vocación de impacto directo en el sistema sanitario. La primera es la “Hoja de Ruta para la Gestión de Calidad y Eficiente de las EERR”, un proceso de reflexión y consenso que reunirá a especialistas para redactar un documento de propuestas y recomendaciones orientadas a mejorar la coordinación, la eficiencia y la innovación en el manejo de estas enfermedades. El proyecto se desplegará en cuatro etapas: identificación de temas prioritarios, jornada de reflexión con expertos, elaboración del informe de propuestas y una jornada final de presentación y difusión.
La segunda propuesta es el proyecto “META-VALOR: Evaluación y mejora de la atención a las EERR metabólicas desde la Gestión Sanitaria Integral y Basada en Valor”, que se llevará a cabo junto a la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA). Esta iniciativa contempla una encuesta cuantitativa en hospitales de todo el país para conocer el nivel de implantación de criterios de calidad y eficiencia en la atención a las enfermedades raras metabólicas. Además, cada centro participante recibirá un informe diagnóstico individualizado con recomendaciones de mejora sustentadas en la evidencia y en el ‘benchmarking’ nacional e internacional.
La tercera línea de actuación será el “Ciclo de Webinars SEDISA Claves en la Gestión Integral de Enfermedades Raras: una mirada desde la Dirección Sanitaria”, formado por cuatro sesiones online de 60 minutos. En ellas, gestores, profesionales clínicos y representantes de pacientes abordarán los desafíos organizativos, los modelos de éxito, el papel de las asociaciones de pacientes y el efecto de la innovación y la digitalización en la atención a las EERR.
En este marco, el grupo de trabajo pretende elaborar un Marco Estratégico del Rol y Competencias de los Directivos y Directivas de la Salud en EERR, acompañado de una hoja de ruta para su despliegue en los distintos niveles del sistema y de una propuesta formativa específica para los directivos del SNS.
“Este grupo nace con vocación de permanencia y de impacto real. No queremos producir documentos que se queden en un cajón: queremos que las conclusiones de este trabajo se traduzcan en políticas concretas, en cambios organizativos tangibles y en una mejor calidad de vida para los tres millones de españoles que conviven cada día con una enfermedad rara”, ha finalizado el coordinador, José Manuel Martínez.