QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
El Gobierno ha iniciado los trámites para ultimar flecos pendientes de la ya aprobada Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. En concreto, articular el anexo de enfermedades ante las que será aplicable.
Comúnmente conocida como Ley ELA, la iniciativa no solo ampara a las personas que sufren esta enfermedad. El texto es fruto de la fusión de tres propuestas, la del PSOE, la del PP y Junts; y los socialistas pretendían atender a todas las enfermedades neurodegenerativas. Por ello, la ley conminaba al Ejecutivo a desarrollar un Reglamento que definiera el ámbito de aplicación, en otras palabras, regular qué enfermedades ampara y cuáles no.
Qué se busca
El Ministerio de Sanidad ha sacado a consulta pública previa un Real Decreto para desarrollar la Ley ELA y armar el listado de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable.
Las aportaciones podrán realizarse hasta el próximo 9 de febrero.
Para que se valore su integración en la ley, las enfermedades y procesos han de reunir una serie de requisitos:
- Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia.
- No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.
- Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.
- Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
Qué ofrece la ley
Uno de los principales objetivos de la ley es acelerar los procesos administrativos. Se establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad y se agilizan los procesos de valoración reconocimiento del grado de dependencia y discapacidad, con un plazo máximo de tres meses.
Este tipo de enfermedades son de rápida evolución, por lo que es fundamental evitar demoras en el acceso a las diferentes ayudas, servicios y prestaciones. Se ha de racionalizar y reducir al máximo los trámites para garantizar que no se produzcan desfases significativos entre el proceso de la enfermedad y la respuesta que se ofrece desde las Administraciones Públicas a las personas que las padecen.
La ley considera, a todos los efectos, que las personas pensionistas de la Seguridad Social que tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez, presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33%. Lo mismo para aquellas de clases pasivas que tengan reconocida una pensión de jubilación o de retiro por incapacidad permanente para el servicio, así como quienes tengan una situación de dependencia en cualquiera de sus grados.
Esto no es nuevo. Ya se incorporó en marzo de 2023 mediante una modificación a la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, pero no se extendió a todos los ámbitos por los límites en el ejercicio de la potestad legislativa.
Se incluye la dotación de los recursos necesarios para que los equipos multidisciplinares puedan realizar dicha valoración con procedimientos y canales ágiles.
Uno de los pilares de la Ley ELA es la mejora del sistema de cuidados, adaptando los servicios prestados desde la Asistencia Personal o los Servicios de Ayuda a Domicilio para las necesidades que tienen las personas beneficiarias de esta ley.
En este sentido, se garantiza la supervisión y atención continua especializada de 24 horas en aquellas fases avanzadas de la enfermedad que determinan una dependencia completa.
También se actualiza la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud para que las personas con este tipo de enfermedades puedan recibir fisioterapia (en centros y a domicilio).
Además, se formará a profesionales sanitarios de forma específica, así como a cuidadores y cuidadoras que trabajan en el sistema de Dependencia; y se clarificará que la rehabilitación en pacientes con déficit funcional es la encaminada a “facilitarles, mantenerles o devolverse el mayor grado de capacidad funcional e independencia posible independientemente de que sea recuperable o no, y así, evitar posibles interpretaciones” con el fin de que reciban los cuidados rehabilitadores adecuados.
Uno de los puntos más importantes que recoge son las ayudas a electrodependientes y consumidores vulnerables, incluyendo entre los beneficiarios del bono social eléctrico a los hogares que cuenten con algún miembro electrodependiente; siempre y cuando no se supere el umbral de rentas establecido.
Se regula la creación Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas y poner en marcha una estructura para la investigación ELA; y en materia de empleo, se reforzará la protección de las personas que cuidan de estos enfermos mediante la mejora en las cotizaciones a la Seguridad Social de las cuidadoras en el entorno familiar y se incluirán en planes de empleo.
Todo ello, garantizando una financiación suficiente para su correcta y efectiva aplicación.
