QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
La ministra de Sanidad, Mónica García, ha anunciado que el Ministerio de Sanidad comenzará a trabajar después del verano en una Ley de Organizaciones de Pacientes que reconozca las especificidades de las mismas, garantice su independencia, refuerce su capacidad de incidencia y establezca un marco «claro y estable» para su colaboración con las Administraciones.
García ha explicado en su comparecencia ante la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados que el objetivo de esta normativa es «corregir» una «anomalía», como es que las organizaciones de pacientes carecen de un marco jurídico propio. «A efectos legales, operan como cualquier otra asociación general, lo que en la práctica significa que el ordenamiento las trata igual que una asociación de petanca», ha precisado.
En esta línea, ha detallado que la falta de un marco específico dificulta a las organizaciones de pacientes el acceso a ayudas directas de las administraciones, complica su trazabilidad, transparencia y rendición de cuentas, y limita la participación efectiva de los pacientes en la elaboración de las políticas públicas en las que se ven directamente afectados.
UNA LEY DEMANDADA POR PACIENTES, CONGRESO Y CCAA
El desarrollo de una ley de estas características es una petición que las organizaciones de pacientes y las administraciones reclaman desde hace tiempo. De hecho, la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobaba el pasado mes de abril una Proposición No de Ley (PNL) para instar al Gobierno a actualizar, en el plazo de seis meses, la legislación para regular de forma específica las asociaciones de pacientes y establecer un espacio de colaboración entre las mismas y el Ministerio de Sanidad.
El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, también abogaba el pasado mayo por institucionalizar la participación de los pacientes en el sistema sanitario, pero puntualizaba que había que hacerlo de forma que estos no pierdan su capacidad de funcionar de manera independiente.
Además, representantes de distintas organizaciones de pacientes han resaltado recientemente la necesidad de disponer de una ley de estas características. Por ejemplo, el presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), Andoni Lorenzo, reclamaba el pasado abril una «regulación legal clara y efectiva» de la participación de los pacientes en la toma de decisiones y en los órganos consultivos nacionales y autonómicos.
Por su parte, el director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Pedro Carrascal, afirmaba el pasado mayo que el sistema sanitario no está preparado para integrar la participación de los pacientes en el proceso de toma de decisiones y resaltaba los trabajos que se estaban dando junto con las administraciones para avanzar en este sentido, definir los objetivos de las asociaciones y crear mecanismos de participación.
