El Congreso de los Diputados acogió el pasado lunes la IV Jornada de Cribado Neonatal, con el lema “Hacia un cribado neonatal universal y equitativo en España”. El encuentro reunió a profesionales sanitarios, representantes institucionales, asociaciones de pacientes y expertos con el propósito de analizar los retos pendientes en la consolidación de un modelo de cribado más homogéneo a nivel nacional.
El evento, que fue organizado por BioInnova Consulting, fue coordinado por Pedro Lendínez, presidente de la Asociación Más Visibles y contó con el apoyo de Immedica Pharma, Danone Nutricia y PTC Therapeutics.
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, inauguró la jornada recordando que el incremento de la cartera de servicios de cribado neonatal es una de las grandes medidas de las que “sentirse orgullosos”. Y explicó que la labor del Ministerio no es ser el “tractor de los cribados, sino ser el suelo desde el que las comunidades pueden ampliar los cribados”.
Además, Padilla subrayó la importancia de poner el foco en la calidad del cribado, ya que no basta con que las enfermedades estén incluidas en la cartera de servicios, sino que el cribado debe realizarse en el momento adecuado y acompañado de una respuesta asistencial eficaz. Refiriéndose a la Ley de Cribado Universal, declaró que es una de las leyes que “deben ver la luz durante esta legislatura”.
Borja Smith, CEO de Bioinnova, recordó que el cribado neonatal “es una de las herramientas de salud pública más eficaces de nuestro sistema sanitario” y añadió que “el lugar de nacimiento no puede determinar las oportunidades ni los derechos de un recién nacido”. Jorge Lago, responsable de Especialidades Nutricionales de Danone Nutricia, puso de manifiesto “que necesitamos apoyarnos entre todos: industria, Ministerio, profesionales de la salud y pacientes, porque trabajando conjuntamente podemos caminar hacia un futuro en el que la calidad de la vida de los pacientes sea cada vez mejor, desde un abordaje integral en el que la nutrición tenga un rol clave.
Paula Rentero, directora general de Immedica Pharma en España y Portugal, señaló que garantizar el acceso de los pacientes a tratamientos para las enfermedades cribables requiere disponer de un cribado homogéneo en todo el territorio nacional que facilite su detección temprana. Asimismo, Iria Nieto, directora general de PTC Therapeutics en España y Portugal, se sumó al mensaje, insistiendo que, en los últimos años, ha habido un impulso en el cribado neonatal a nivel de diagnóstico, pero tiene que haber una mejora en los circuitos asistenciales para que el diagnóstico pueda llegar a todos los pacientes.
Pedro Lendínez señaló que nos encontramos ante un punto de inflexión para impulsar un consenso sólido en torno a una Ley de Cribado Neonatal y puso en valor la Iniciativa Legislativa Popular orientada a trasladar esta demanda al ámbito legislativo con el respaldo de toda la ciudadanía. También recordó que “el cribado neonatal es una herramienta de equidad y de prevención, es una oportunidad” y que “hablar de cribado no es hablar solo de tecnología sanitaria, es hablar de justicia y de igualdad de oportunidades desde el primer día de vida”.
Estefanía García, Subdirectora General de Promoción, Prevención y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, detalló la evolución del cribado neonatal en los últimos años, pasando de 7 a 22 enfermedades incluidas en la cartera de servicios del SNS. García añadió que, aun siendo conscientes de los retos que sigue habiendo por delante, existen varias líneas de trabajo con las que el Ministerio busca mejorar el programa a nivel nacional: protocolos de consenso nacionales, la actualización del documento marco de cribado poblacional y una Ley de Cribado Neonatal que permita actualizar los programas de forma más ágil y equitativa.
En la primera mesa de debate, Amaya Belanger, vicepresidenta de la Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM), de la unidad de Enfermedades Metabólicas Pediátricas del Hospital Ramón y Cajal y asesora del Programa de Cribado Neonatal de la Comunidad de Madrid, señaló que no basta con aumentar la cantidad de enfermedades, sino asegurar la calidad de los cribados: los circuitos, tratamientos, y registros, deben estar asegurados para todos.
Por su parte, Carmen Delgado, vocal de AECOM y miembro del servicio de Bioquímica Clínica del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, destacó que la homogeneidad también debe reflejarse en los tiempos de respuesta, ya que se trata de una carrera contrarreloj: de poco sirve que el catálogo de enfermedades sea el mismo si en una comunidad la muestra llega en 48 horas y en otra tarda 10 días. Además, señaló que, para garantizar la equidad, debe garantizarse que el sistema funcione con la misma agilidad y precisión en todo el territorio.
En esta misma línea, María José García, coordinadora de los Programas de Cribado Neonatal en Canarias y Técnica del Servicio de Atención Hospitalaria de la Dirección General de Programas Asistenciales del SCS, hizo hincapié en que el éxito del programa de cribado también se basa en la capacidad para disponer de una respuesta diagnóstica y terapéutica rápida, eficiente y segura. Por ello, tal y como explicó es precisa tanto una “coordinación extraordinaria” entre todos los profesionales implicados como y herramientas que faciliten superar las barreras administrativas.
María Luz Couce, representante de AECOM en el Ministerio de Sanidad y especialista del Servicio de Neonatología de la unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Hospital Clínico de Santiago de Compostela, resaltó que el cribado implica un “compromiso de actuación”. Y, por ello, “debe entenderse como una prestación asistencial longitudinal: todo empieza en una gota de sangre que continúa con detección, diagnóstico, tratamiento, seguimiento, apoyo de asociaciones de familias y afectados y revisión periódica del programa”. También reivindicó que “la calidad y equidad son imprescindibles, pero nuestros niños se merecen que anticipemos el futuro mediante un cribado genómico que nos pueda situar a la vanguardia en Europa”.
José María Blanco, subdirector de Salud Pública y Responsable de Cribados Poblacionales del Servicio de Salud del Principado de Asturias, puso de manifiesto que “no podemos renunciar a lo que exige la ciudadanía” y explicó que la “capacidad técnica determina el alcance de los cribados a nivel regional, por lo que debemos ser capaces de dar los mismos requisitos técnicos en todas las comunidades”.
Además, recordó que debe contarse con indicadores de resultados y datos longitudinales de control del niño diagnosticado. “Sin un sistema de información exhaustivo, universal, completo, integral no podremos medir la calidad real de los programas de cribado”, argumentó.
Raquel Yahyaoui, responsable del Centro de Cribado Neonatal de Andalucía Oriental y responsable del laboratorio de metabolopatías del Hospital Regional Universitario de Málaga, además de moderar la mesa de debate, quiso resaltar que es necesaria una apuesta firma del Ministerio a pesar de que las competencias estén transferidas a las comunidades. Además, señaló que la incorporación de enfermedades en los programas de cribado debe sustentarse en “criterios sólidos de evidencia científica, acceso efectivo a tratamientos y valor social para los pacientes y sus familias”.
En la segunda mesa, titulada “Fortalecer el cribado neonatal como prioridad sanitaria: coordinación institucional para garantizar un cribado universal”, representantes de los principales grupos parlamentarios de la Comisión de Sanidad del Congreso debatieron acerca de los instrumentos necesarios para garantizar la equidad real en el acceso desde el ámbito legislativo. Y compartieron sus perspectivas sobre una futura Ley de Cribado Neonatal Universal.
La jornada concluyó con la intervención de Elena Andradas, directora general de Salud Pública de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, que quiso señalar que el programa de cribado neonatal “no solamente es un programa esencial de Salud Pública, sino que es verdaderamente una responsabilidad colectiva, con los recién nacidos, sus familias, y con la sociedad”. También anunció que se prevé que la Comunidad de Madrid amplíe su programa de cribado neonatal a 37 enfermedades antes de fin de año.
Además, explicó que el programa de cribado neonatal “debe ir de la mano de las terapias avanzadas. Y, en este sentido, desde la Comunidad de Madrid, se establece el compromiso de incorporar al programa de cribado todas aquellas enfermedades que cuenten con una terapia avanzada financiada”.