QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
Este martes se ha desbloqueado un asunto que tiempo ha que se había enquistado en el Congreso de los Diputados: la Ley ELA. Los partidos que conforman el Gobierno, PSOE y Sumar, han pactado con el Partido Popular y con Junts una posición común y se han fijado como plazo tope para aprobar la iniciativa el mes de octubre.
El Grupo Socialista ya tenía registrada una Proposición de Ley para la atención de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, que incluía un capítulo especial para la Esclerosis Lateral Amiotrófica; pero ni ésta ni las registradas previamente por PP y Junts serán las que prosperen, ya que se ha acordado impulsar un texto nuevo fusionando los tres anteriores.
Esta unificación fue acometida en sendas ponencias de la Comisión de Derechos Sociales y Consumo celebradas el miércoles 18 de septiembre. Ahora, la Mesa ha de aceptar la combinación, de lo contrario, el texto tendría que volver a empezar su tramitación con la toma en consideración.
Calendario
El jueves 19 se solicitará la avocación a Pleno haciendo referencia al título de la ponencia de fusión para que la Mesa pueda aprobar la unificación el próximo martes 24 de septiembre. El miércoles 25 se celebraría una ponencia a fin de Pleno, se convocaría la Comisión para el 1 de octubre y, si todo sigue el guion previsto, el jueves 10 la propuesta será elevada al Pleno.
Agilidad
La norma no se ceñirá únicamente a las personas con ELA, sino que se aplicará también a otras personas que padezcan procesos neurológicos (y no neurológicos) irreversibles, de alta complejidad, con una reducción significativa de supervivencia y que precisen de coordinación de cuidados sanitarios y sociales.
Uno de los principales objetivos de la ley es acelerar los procesos administrativos. Se establecería un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad y se agilizarían los procesos de valoración reconocimiento del grado de dependencia y discapacidad, con un plazo máximo de tres meses.
Este tipo de enfermedades son de rápida evolución, por lo que es fundamental evitar demoras en el acceso a las diferentes ayudas, servicios y prestaciones; por lo que se ha de racionalizar y reducir al máximo los trámites para garantizar que no se produzcan desfases significativos entre el proceso de la enfermedad y la respuesta que se ofrece desde las Administraciones Públicas a las personas que las padecen.
La PL considera, a todos los efectos, que las personas pensionistas de la Seguridad Social que tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez, presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33%. Lo mismo para aquellas de clases pasivas que tengan reconocida una pensión de jubilación o de retiro por incapacidad permanente para el servicio, así como quienes tengan una situación de dependencia en cualquiera de sus grados.
Esto no es nuevo. Ya se incorporó en marzo de 2023 mediante una modificación a la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, pero no se extendió a todos los ámbitos por los límites en el ejercicio de la potestad legislativa.
El acuerdo incluye la dotación de los recursos necesarios para que los equipos multidisciplinares puedan realizar dicha valoración con procedimientos y canales ágiles.
Atención personalizada
Uno de los pilares del pacto es la mejora del sistema de cuidados, adaptando los servicios prestados desde la Asistencia Personal o los Servicios de Ayuda a Domicilio para las necesidades que tienen las personas beneficiarias de esta ley.
En este sentido, se garantizará la supervisión y atención continua especializada de 24 horas en aquellas fases avanzadas de la enfermedad que determinan una dependencia completa.
También se actualizará la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud para que las personas con este tipo de enfermedades puedan recibir fisioterapia (en centros y a domicilio).
Además, se formará a profesionales sanitarios de forma específica, así como a cuidadores y cuidadoras que trabajan en el sistema de Dependencia; y se clarificará que la rehabilitación en pacientes con déficit funcional es la encaminada a “facilitarles, mantenerles o devolverse el mayor grado de capacidad funcional e independencia posible independientemente de que sea recuperable o no, y así, evitar posibles interpretaciones” con el fin de que reciban los cuidados rehabilitadores adecuados.
Electrodependientes, investigación y empleo
El acuerdo por la Ley ELA recoge ayudas a electrodependientes y consumidores vulnerables, incluyendo entre los beneficiarios del bono social eléctrico a los hogares que cuenten con algún miembro electrodependiente; siempre y cuando no se supere el umbral de rentas establecido.
PP, PSOE, Sumar y Junts han firmado crear y regular un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas y poner en marcha una estructura para la investigación ELA.
En materia de empleo, se reforzará la protección de las personas que cuidan de estos enfermos mediante la mejora en las cotizaciones a la Seguridad Social de las cuidadoras en el entorno familiar y se incluirán en planes de empleo.
Todo ello, garantizando siempre una financiación suficiente para su correcta y efectiva aplicación.
