QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
Maribel García López, diputada del PSOE y portavoz adjunta de la dirección del grupo, es la ponente de la Proposición de ley para la atención de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, que incluye un capítulo especial para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Un articulado que responde a un clamor social, apremiado por un Congreso que solo en esta legislatura ya ha tomado en consideración por unanimidad dos proposiciones de ley ELA, una del PP y otra de Junts.
La diputada socialista responsable del texto explica que la iniciativa se ha dilatado por la importancia de diseñar un paraguas regulatorio para todas las enfermedades de este tipo, no solo la ELA, aunque sí que requiere un reconocimiento específico.
García López analiza en profundidad la propuesta, desde la agilidad burocrática, hasta las ayudas a electrodependientes, pasando por los cuidados personalizados.
Paraguas normativo
Pregunta: Antes de profundizar en los detalles más técnicos, quería preguntarle por qué ha tardado tanto en llegar al Congreso la propuesta. Decíais que se requería una ley paraguas para este tipo de enfermedades y no solo la ELA. ¿Por qué es tan importante tener este paraguas, pero a su vez, tener un capítulo específico dedicado a la ELA?
Respuesta: Para el Grupo Parlamentario Socialista era muy importante tener una ley que atendiera no solo a la ELA, sino que también fuera, como tú bien dices, un paraguas para todas las enfermedades neurodegenerativas existentes. Nosotros y nosotras consideramos que es muy importante poder legislar para el mayor número de población posible. No podemos hacer leyes por cada enfermedad, sería interminable y además sería inviable, económicamente, por una cuestión también de eficiencia y eficacia de los servicios públicos.
Por eso hemos tardado, porque teníamos la obligación de legislar para todas las enfermedades neurodegenerativas y, por otro lado, ser lo suficientemente exquisitos y tener esa discriminación positiva hacia una enfermedad como la ELA, que dentro de las enfermedades neurodegenerativas es, probablemente, en la que más rápido una persona se deteriora e incluso muere.
Agilidad burocrática
P: Ha hablado mucho de eficiencia y eficacia. Uno de los objetivos principales de este articulado es la agilidad burocrática, la simplificación también de trámites para acelerar este proceso. No sé si nos puede detallar un poco. En la ley se ha hablado de unos tres meses de plazo, pero hay diferentes fases.
R: Sí. Por un lado, la ley tiene algo muy interesante y es que vincula el reconocimiento del grado de dependencia con un reconocimiento de mínimo un 33% de discapacidad. Eso a lo que va a ayudar es a que cualquier persona que tenga un grado de dependencia, automáticamente, va a tener ese grado de discapacidad, el 33% como mínimo.
La idea es que con este doble grado de discapacidad y de dependencia la persona puede acceder a la cartera de servicios públicos. Anteriormente se tardaba muchísimo porque una persona primero tenía que solicitar el grado de discapacidad y luego el grado de dependencia, o al revés. Ahora, al asumir ambas situaciones en un mismo procedimiento todo se puede llegar a reducir hasta en tres meses.
Al asumir ambas situaciones en un mismo procedimiento todo se puede llegar a reducir hasta en tres meses.
Comentabas que, en efecto, hay un trámite de urgencia que también marca la ley para que en tres meses, dependiendo del grado de degeneración de la enfermedad, de la situación de la persona en ese momento, del grado de dependencia y por tanto el grado de discapacidad, se pueda revisar todo lo rápido que sea necesario dependiendo de lo que va necesitando esa persona.
Y sobre todo, también, que se aplique el PIA, el Programa Individual de Atención, lo antes posible; precisamente para tener una atención lo más personalizada al momento de la enfermedad que tiene esa persona.
Electrodependencia
P: Otro de los puntos nodales de esta ley son las ayudas a los electrodependientes. Evidentemente son personas que requieren de una conexión a la red eléctrica y esto dispara la factura. Con este articulado se les permite acceder al bono social eléctrico. ¿En qué condiciones? ¿Existe un umbral de renta?
R: La electrodependencia es absolutamente pionera en esta ley porque realmente hay personas que tienen que estar conectadas las 24 horas del día, 365 días al año, a la red eléctrica porque dependen de máquinas para poder vivir.
La idea es que estas familias, como unidad familiar, puedan acceder al bono social eléctrico y el nivel de umbral se basará en el Real Decreto 897/2017 que sacamos precisamente para regular la figura del consumidor vulnerable porque nosotros consideramos que estas familias son consumidoras vulnerables y por tanto en ese Real Decreto ya se marcaba el nivel de renta que será el mismo que se aplique para estas personas.
Atención personalizada
P: También se habla de una atención personalizada o por lo menos una amplificación de la misma. ¿Cómo podría afectar esto a una persona que requiere de esa atención? ¿Qué diferencias y qué cambios va a notar en su día a día?
R: La ley regula, por ejemplo, la posibilidad de que pueda acceder a fisioterapia en domicilio. Que si necesita ir a un centro especializado fuera de su comunidad autónoma disponga de ayudas en el transporte.
También el hecho de que la ley marca que las comunidades autónomas necesariamente tienen que generar centros u organismos u órganos de cooperación entre, por un lado, la especialización sanitaria que requiere esa persona y todo lo que tiene que ver con dependencia. Tienen que generar esa coordinación para que sea personalizada. E incluso marca la posibilidad de que haya una red de residencias específicas para personas con ELA.
La ley lo que plantea es que cualquier persona con una enfermedad neurodegenerativa, por desgracia, no va a mejorar, va a empeorar, y por tanto la atención tiene que adaptarse al momento vital de esa persona para darle la mejor calidad de vida posible.
La atención tiene que adaptarse al momento vital de esa persona para darle la mejor calidad de vida posible.
Conlleva esa coordinación entre comunidades autónomas, coordinación entre centros especializados y entre el ámbito sanitario y el de la dependencia.
Es muy importante también que haya formación específica para profesionales de la dependencia, para que sepan exactamente cómo tienen que tratar a una persona con Alzheimer o con Parkinson o con esclerosis múltiple o ELA.
P: ¿Esta red de centros, sería de titularidad estatal o más bien autonómica? ¿Cómo se estrecharía esta coordinación?
R: Habrá un grupo interministerial en colaboración con las comunidades autónomas. Y con respecto a las residencias, evidentemente, dependerán de las comunidades autónomas. De hecho, ya hay dos proyectos para residencias ELA, uno en Asturias y otro en Extremadura.
Minuto y resultado
P: ¿Valoran incluir otro tipo de ayudas dentro del proceso de enmiendas? ¿Qué se está negociando con otros grupos?
R: Como usted sabe, dentro del Congreso se han tomado en consideración tres proposiciones de ley; dos de PP y Junts que solo hablan de enfermos de ELA y la nuestra, la del Grupo Socialista, que además incluye al resto de enfermedades neurodegenerativas.
Estamos en un momento de negociación con el resto de los grupos, sobre todo con PP y Junts, que son proponentes, para intentar incorporar todo lo bueno que ellos han marcado en sus proposiciones de ley en un único texto para que sea una única ponencia. Evidentemente, el compromiso con la sociedad y con este tipo de personas enfermas era sacar la ley cuanto antes, pero sacar la mejor ley posible.
Eso va a conllevar, obviamente, una labor de negociación y una generosidad por parte de todos los grupos políticos para intentar, en la medida de lo posible, llegar a la mejor ley, partiendo de las tres proposiciones y generando un único texto para intentar dar respuesta a lo que nos están solicitando la sociedad.
Puedes ver en este enlace la entrevista completa de Adrián Lardiez a Maribel García, ponente de la ley de atención a personas con enfermedades neurodegenerativas y ELA y portavoz adjunta de la dirección del Grupo Socialista.
