La Asociación Huesos de Cristal de España (AHUCE) y la Fundación AHUCE han reiterado, con motivo del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, la urgencia de impulsar mejoras en la atención sanitaria, la investigación y la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad rara. Entre sus demandas destacan un incremento de la inversión en investigación, la puesta en marcha de unidades multidisciplinares de referencia, la formación específica de los profesionales sanitarios y la garantía de un acceso equitativo a tratamientos y ayudas técnicas en todo el país.
La llamada enfermedad de los huesos de cristal es una patología genética que causa una gran fragilidad ósea y múltiples complicaciones asociadas, como problemas dentales, auditivos, oculares, respiratorios, cardiológicos y musculares, entre otros. En España, las personas con OI y sus familias continúan encontrándose con “importantes barreras” para acceder a una atención sanitaria especializada, a recursos de rehabilitación continuada y a apoyos sociales adecuados.
“Las personas con OI no pedimos privilegios, exigimos derechos: el derecho a una vida digna, a una atención adecuada y a ser visibles”, han destacado desde AHUCE.
La campaña de este año ha querido situar en el centro a las propias personas con OI como protagonistas de la jornada. Las entidades convocantes han invitado a la población a vestirse de amarillo como gesto de respaldo y a difundir en redes sociales la realidad cotidiana, las necesidades y los logros del colectivo.
“El 6 de mayo es una oportunidad para escuchar, visibilizar y actuar. La OI necesita estar en la agenda pública”, han subrayado desde la organización.
AHUCE y Fundación AHUCE han renovado así su compromiso con la defensa de los derechos de las personas con osteogénesis imperfecta y apelan a las instituciones, a los profesionales y al conjunto de la sociedad para avanzar hacia una “atención más justa, especializada e inclusiva”.