Un trabajo difundido en la revista ‘The Lancet Regional Health-Europe’ insiste en la necesidad de crear sistemas de información “sólidos, inclusivos y sostenibles” para afrontar el reto de las enfermedades no transmisibles, un grupo de patologías de las que cerca del 80 por ciento podrían evitarse mediante políticas de salud pública bien diseñadas y estrategias eficaces de detección precoz.
El documento, elaborado por la Acción Conjunta sobre Enfermedades Cardiovasculares y Diabetes (JACARDI), la Acción Conjunta para la Prevención de Enfermedades No Transmisibles (JA PreventNCD) y la Oficina Regional para Europa de la Organización Mundial de la Salud (OMS), propone poner en marcha cinco acciones “decisivas” que permitan transformar la respuesta europea frente a estas enfermedades.
“Europa tiene una oportunidad única y la responsabilidad de volver a comprometerse con una gobernanza sanitaria basada en datos, con una inversión sostenida en sistemas resilientes de vigilancia de las enfermedades no transmisibles”, señalan los autores, que reclaman recopilar información “verdaderamente inclusiva y desglosada” para hacer visibles las desigualdades y poder abordarlas de forma específica.
Bajo el título ‘Fortalecimiento de los sistemas de vigilancia de las enfermedades no transmisibles en Europa mediante un enfoque colaborativo entre múltiples partes interesadas: una prioridad clave para avanzar en la elaboración de políticas basadas en datos’, el texto remarca que solo con una gobernanza robusta, marcos legales bien definidos y financiación estable a largo plazo será posible que los progresos se mantengan en el tiempo.
Además, el informe subraya que la evaluación y la monitorización deben integrarse en el diseño de las políticas en tiempo real, de forma que la información recogida tenga un efecto directo en la rendición de cuentas y en las decisiones que toman las autoridades sanitarias.
La guía también reclama que se otorgue una participación “significativa” a la ciudadanía, las comunidades, las personas con experiencia vivida y los colectivos marginados en estos procesos, con el objetivo de que los datos recojan de manera fiel las realidades que afrontan distintos grupos de población.
Igualmente, se incide en la conveniencia de reforzar la cooperación entre sectores, impulsar el intercambio de conocimientos y potenciar el desarrollo de capacidades técnicas para asegurar resultados duraderos en la lucha contra estas patologías.
Generar datos más inclusivos es “un imperativo moral y ético”
La primera firmante del estudio y coordinadora de JACARDI, la doctora Benedetta Armocida, recalca que promover y producir información más inclusiva es “un imperativo moral y ético”, y que los registros deben desglosarse de forma sistemática por edad, sexo, género, territorio, nivel socioeconómico, discapacidad, origen étnico y condición migratoria, con el fin de poner de manifiesto las desigualdades territoriales y facilitar intervenciones adaptadas a cada contexto.
“Debemos empezar a considerar los datos no solo como números, sino como reflejos de vidas y derechos humanos: cada dato cuenta una historia, y los datos cobran verdadero poder cuando cambian narrativas, amplifican las voces de quienes a menudo son ignorados y exigen responsabilidades a los sistemas. Los datos deben observarse de forma crítica y traducirse en políticas que refuercen los sistemas sanitarios. Sin un seguimiento inclusivo, las desigualdades estructurales permanecen ocultas y los más vulnerables siguen siendo invisibles: un dato, una vida, una oportunidad perdida cada vez”, ha incidido Armocida.
Otro de los autores, el doctor Héctor Bueno, responsable del grupo de trabajo de JACARDI sobre disponibilidad y calidad de datos, remarca la relevancia de coordinar y fortalecer los sistemas de información sanitaria para lograr una vigilancia continua, sistemática y estandarizada, que sirva de base para políticas más justas y efectivas.
“Para avanzar en la lucha contra las enfermedades no transmisibles, necesitamos sistemas de información que sean sólidos, inclusivos y sostenibles. Los datos no son solo cifras, son la base para diseñar políticas que reduzcan desigualdades y mejoren la salud de toda la población”, ha incidido.
Por su parte, el director de la División de Prevención y Promoción de la Salud de la Oficina Regional de la OMS para Europa, el doctor Gundo Weiler, recuerda que la respuesta frente a estas patologías constituye “una de las cinco prioridades” del Segundo Programa de Trabajo Europeo de la OMS/Europa, desarrollado junto a 53 Estados miembros y fruto de amplios procesos de consulta pública.
“La eficacia de las medidas contra estas enfermedades depende de la calidad de los datos. Europa puede dar ejemplo y mostrar enfoques colaborativos e inclusivos junto con las principales partes interesadas, incluidas las acciones conjuntas de la UE, como JACARDI y JA PreventNCD”, ha agregado.
Avances desiguales y necesidad de institucionalizar el seguimiento
El informe reconoce los “grandes esfuerzos” realizados en el plano de los compromisos internacionales, pero advierte de que el progreso dentro de cada país ha sido “desigual”, con sistemas de vigilancia fragmentados y excesivamente dependientes de proyectos de corta duración, además de limitaciones en la gobernanza y falta de recursos económicos suficientes.
Este escenario ha generado una “brecha crítica” entre los objetivos globales y su aterrizaje en políticas nacionales aplicables, con coberturas irregulares, falta de coherencia entre Estados y vacíos persistentes en lo relativo a la salud de colectivos en situación de vulnerabilidad, como migrantes, minorías y personas con discapacidad.
El coordinador científico de JA PreventNCD, Knut-Inge Klepp, destaca que en Europa ya existen soluciones que “funcionan”, como las acciones conjuntas JA PreventNCD y JACARDI, que permiten a los países alinear metodologías, compartir herramientas y aprender unos de otros con mayor rapidez, además de mejorar la comparabilidad de los datos y hacer que el seguimiento resulte más útil para la prevención y la promoción de la salud.
“Debemos considerar el seguimiento como una infraestructura básica, no como una tarea adicional. Requiere una financiación estable, una gobernanza clara y la capacidad de producir datos oportunos e inclusivos. Si el seguimiento depende de proyectos a corto plazo o de defensores individuales, seguirá siendo desigual. Si se institucionaliza, puede orientar las prioridades y ayudar a mantener los avances a largo plazo”, ha concluido.










