QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
La líder del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Begoña Barragán, ha destacado que la investigación debe ser inclusiva y centrarse en la humanización, recordando que cada estudio implica a una persona con situaciones y necesidades específicas para las cuales la ciencia debe trabajar.
Durante la XI edición del Foro Premios Afectivo Efectivo, organizado por Johnson & Johnson y Cátedras en Red bajo el eslogan ‘Modelo AE: Cuidamos desde la innovación’, se ha reafirmado la importancia de humanizar la atención sanitaria y valorar proyectos innovadores en este ámbito.
En la conferencia, Barragán ha subrayado que la finalidad de la investigación no debe ser solo investigar, sino «dar vida a los pacientes o, en muchos casos, mejorar esa calidad de vida». Ha defendido una investigación que «llega a tiempo», «ayuda a más pacientes y salva vidas», «no se olvida de nadie» y «cambia vidas».
«Si alguien sabe de la enfermedad, somos las personas que la padecemos», afirmó Barragán, instando a una mayor inclusión de los pacientes en el diseño de los ensayos clínicos. «Creo que ahí se está perdiendo una oportunidad de hacer una mejor investigación por no contar con los pacientes», insistió.
Además, destacó la importancia de no excluir a ningún paciente en la investigación, ya que «todos seremos pacientes en algún momento». En cuanto a la equidad, dijo que «la equidad no tendría que ver con dónde vivimos, ni qué pensamos, ni cuál es nuestra raza, ni si me tengo que desplazar o no, ni si soy viejo o soy joven».
Barragán también criticó la utilización del concepto de sostenibilidad para justificar recortes en medicamentos, lo cual consideró una forma de «ahorro», pero no de sostenibilidad. «Si alguien está preocupado porque se pueda pagar y el sistema sanitario sea sostenible, somos los pacientes. Porque nos va la vida en ello», enfatizó.
Javier de Castro, vicepresidente de la Sociedad Española de Oncología Médica, mencionó que España lidera en investigación y para mantener esta posición es crucial continuar fortaleciendo las instituciones sanitarias, contar con personal cualificado y con pacientes que deseen participar activamente en los ensayos.
De Castro también señaló que la innovación está transformando la investigación y que es necesario que los cambios lleguen también a la fase de autorización de fármacos, aprovechando avances como la inteligencia artificial y los diseños moleculares para agilizar los procesos.
