QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
Mari Carmen Cano, presidenta de la Asociación Española de Enfermos de Leucemia Mieloide Crónica (AELEMIC), ha instado a los pacientes a “perder el miedo” a dialogar con los médicos, a compartir sus preocupaciones y a consultar todas las dudas que surjan, además de involucrarse activamente en las decisiones sobre su tratamiento.
“No comunicarse bien con el hematólogo aumenta la ansiedad”, advirtió Cano en una entrevista con Europa Press Infosalus en el marco del Día Mundial de la leucemia mieloide crónica (LCM). Esta enfermedad se caracteriza por una alteración de los cromosomas 22 y 9, que intercambian material genético y crean un cromosoma anómalo denominado Filadelfia (Ph), originando la leucemia. “Somos los afortunados de la enfermedad hematológica y de la leucemia porque es la primera enfermedad en la que se ha descubierto qué es lo que pasa exactamente”, destacó Cano.
El tratamiento actual se basa en una medicación oral denominada inhibidores de tirosina quinasa (ITK), descubierta hace 25 años, que facilita el correcto funcionamiento de los cromosomas alterados. “Gracias a estas medicaciones nosotros tenemos una esperanza de vida igual o similar a la población en general. Antes del año 2000 que salió esta medicación, la esperanza de vida en pacientes de LMC era de cinco años, como mucho”, explicó Cano.
Este tratamiento, que los pacientes toman diariamente en sus hogares, presenta efectos secundarios que impactan significativamente en su calidad de vida, como cansancio crónico, diarrea, dolores de cabeza y dolores articulares, sumado a los requisitos de ayuno cada 12 horas, complicando la cotidianidad del paciente. “Es por lo que luchamos y por lo que nos quejamos los pacientes. Sí que es verdad que somos muy afortunados pero ¿a qué precio?”, cuestionó la presidenta de la AELEMIC.
De acuerdo con Cano, existe una percepción de falta de escucha hacia los pacientes, una brecha que intentan cerrar las asociaciones mediante charlas y congresos. Para el Día Mundial, la AELEMIC lanzó la guía ‘Hablemos’, destinada a esclarecer las dudas más frecuentes sobre la enfermedad, sus síntomas y tratamientos. Cano también hizo hincapié en la necesidad de una comunicación más empática por parte de los médicos al informar un diagnóstico, ya que el modo en que se comunica puede influir profundamente en el proceso de la enfermedad.
Finalmente, Cano abogó por la implementación de un equipo multidisciplinar en los hospitales y la inclusión de una enfermera especializada que podría mitigar muchas de las dudas y el estrés de los pacientes. La AELEMIC está recopilando todas estas necesidades en un estudio que será enviado al Ministerio de Sanidad, buscando más apoyo institucional y mayor inversión en investigación para hallar una cura para la leucemia mieloide crónica.
