QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha exigido igualdad en el trato a individuos con enfermedades raras y discapacidades asociadas, solicitando celeridad en la evaluación y el acceso a subvenciones vitales, especialmente en casos de enfermedades sin cura donde las ayudas representan el único soporte disponible para mejorar la calidad de vida y detener la progresión de la enfermedad.
“El intervalo entre la petición y la recepción del certificado es crucial para nosotros. Mientras las familias esperan, la enfermedad progresa y se intensifica. No podemos permitirnos perder tiempo”, señaló Juan Carrión, presidente de FEDER, durante el Día Internacional de las Personas con Discapacidad.
Según los resultados del Estudio ENSERio de 2017 y del ‘Rare Barometer Voices’ europeo de 2025, aproximadamente el 80% de los encuestados con estas patologías también presentan discapacidad, una condición complicada por la falta de conocimiento sobre la etiología y evolución de estas enfermedades, lo que ha limitado históricamente su reconocimiento.
“Los retrasos en la evaluación dificultan la solicitud oportuna de ayudas individuales a la discapacidad, que podrían mitigar el desarrollo o empeoramiento de la enfermedad. Estas subvenciones son esenciales como medio de prevención y apoyo en las actividades cotidianas”, agregó Carrión.
A pesar de la implementación en 2023 de un nuevo sistema de valoración para condiciones específicas, los datos de COCEMFE de 2025 muestran que el 48% de los casos reportan demoras de más de un año. FEDER está evaluando las desigualdades entre comunidades autónomas en el sistema de ayudas, comparando tipos y montos de subvenciones en relación con el ingreso medio de cada región.
Las ayudas analizadas abarcan diversas discapacidades y servicios para mejorar la autonomía y la calidad de vida, promoviendo la inclusión y participación social. No obstante, la disponibilidad y configuración de estas ayudas varía significativamente entre regiones, y solo algunas comunidades lanzaron convocatorias específicas en 2024, revelando grandes diferencias en el número y alcance de las ayudas ofrecidas.
