La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha puesto a disposición la “Guía de Estilo sobre Migraña”, un documento de carácter científico cuyo objetivo es “mejorar la comprensión social de la migraña y su impacto real”. Para ello, incluye “consejos” dirigidos a quienes informan sobre esta patología, con el fin de que “lo hagan con precisión, rigor y sensibilidad y eviten enfoques que contribuyan a la banalización o a la desinformación”.
“Informar con rigor sobre migraña también es cuidar mejor”, ha señalado el presidente de la SEN, el doctor Jesús Porta-Etessam. El neurólogo ha subrayado además que “la comunicación puede ayudar a que se entienda la enfermedad, a que se consulte antes y a que el entorno sea más respetuoso, reduciendo la banalización y facilitando apoyo a las personas con migraña en el día a día”.
El manual, elaborado con el aval de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE) y con el respaldo de la biofarmacéutica AbbVie, ofrece, según el máximo representante de la SEN, “criterios claros y útiles para que quienes informan puedan trasladar la evidencia sin simplificaciones que distorsionen la realidad”.
El texto se dirige principalmente a periodistas especializados en salud y a profesionales de medios generalistas, así como a divulgadores científicos, responsables de comunicación institucional, creadores de contenido, organizadores de campañas de sensibilización y personal sanitario con interés en la divulgación. Reúne pautas prácticas sobre terminología adecuada, enfoque narrativo, selección y contraste de fuentes y elección de recursos gráficos.
Tal y como destaca la SEN, “se trata de una herramienta de consulta para la elaboración de noticias, entrevistas y materiales divulgativos que informen sobre esta enfermedad con precisión, sensibilidad y responsabilidad, evitando enfoques que trivialicen, desinformen o refuercen el estigma de la migraña”. La guía se ofrece en formato digital y puede descargarse desde la página web de la sociedad científica.
En el documento se recuerda que la migraña “es una enfermedad neurológica, de origen cerebral, que se caracteriza por dolor de cabeza que, a menudo, se acompaña de otros síntomas, como náuseas, vómitos, sensibilidad a la luz, el sonido y los olores, e intolerancia al ejercicio físico”. Por ello, “se trata de una patología incapacitante cuyos episodios de dolor suelen durar al menos cuatro horas si no se tratan”.
Asimismo, se detalla que “el dolor, de carácter pulsátil, es de intensidad moderada o severa y se localiza habitualmente en un lado de la cabeza”, y que “en España, afecta aproximadamente al 13 por ciento de la población general, lo que equivale a más de seis millones de personas, de las cuales alrededor del 70 por ciento son mujeres”.
Enfermedad infradiagnosticada e infratratada
Pese a su elevada frecuencia y a su carácter incapacitante, la SEN advierte de que la migraña “continúa siendo infradiagnosticada, infratratada y, en muchos casos, invisibilizada o banalizada”. “En migraña, el modo de contar importa y mucho”, ha remarcado el coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN, el doctor Robert Belvís, quien ha incidido en que “un enfoque simplista, una imagen estereotipada o un término mal elegido puede reforzar ideas equivocadas”.
En la misma línea, la presidenta de AEMICE, Isabel Colomina, ha recordado que “la migraña es una enfermedad incomprendida, incapacitante y banalizada, por eso es fundamental nombrar correctamente la enfermedad y utilizar un lenguaje preciso y respetuoso”. A su entender, el propósito último es ayudar a la sociedad “a comprender lo que implica esta enfermedad para poder ayudar también a reconocerla como una patología que requiere atención y un abordaje adecuado”.
Entre las orientaciones que recoge la guía figuran “nombrar con precisión los términos que se utilizan al hablar de migraña”; contextualizar “con datos actuales y verificables”; contrastar “con entidades de referencia, guías clínicas, publicaciones científicas y portavoces expertos capaces de interpretar la evidencia”; incorporar “testimonios reales, siempre que estén bien contextualizados”; y elegir imágenes “más fieles e inclusivas”.
“Esta guía es una oportunidad para recordar que la información de calidad también forma parte de nuestra responsabilidad como sociedad”, ha concluido Porta-Etessam, quien ha recalcado que, si se mejora la forma de comunicar sobre la migraña, se contribuye “a que se entienda mejor y a que quienes conviven con ella encuentren un entorno más informado y respetuoso”.