QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
La jefa de Neurología del Hospital Clínico San Carlos (Madrid), Celia Oreja, ha alertado de que en España existe “mucha inequidad” en el acceso a un diagnóstico temprano de esclerosis múltiple (EM), que varía en función de la provincia en la que vive el paciente. Entre las causas, ha señalado la falta de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y las trabas para derivar a los enfermos a estos recursos especializados.
Oreja se ha expresado así este lunes durante su intervención en la jornada “Esclerosis múltiple y progresión de la discapacidad: retos para un abordaje óptimo”, celebrada en el Congreso de los Diputados. El objetivo del encuentro ha sido dar visibilidad a la conocida como enfermedad de las mil caras, una patología crónica de origen autoinmune que afecta a casi tres millones de personas en todo el mundo, más de 55.000 en España, y que provoca un deterioro neurológico progresivo.
La cita ha congregado a neurólogos de referencia, asociaciones de pacientes y representantes de distintas instituciones para revisar la situación actual de la enfermedad en España, detectar áreas de mejora y plantear propuestas. Todo ello se enmarca en el proyecto momEMtum y en el nuevo documento de consenso elaborado por un comité multidisciplinar.
En relación con la esclerosis múltiple remitente-recurrente, Oreja ha explicado que en numerosas comunidades autónomas el tiempo medio hasta el diagnóstico oscila entre seis y nueve meses. El principal problema aparece en las provincias sin centros de referencia y donde, además, no se remite a los pacientes a otros territorios. “Nosotros tenemos un CSUR y no todas las comunidades nos mandan y hay comunidades que les cuesta mucho podernos mandar al paciente”, ha indicado.
La neuróloga ha añadido que, aunque la concienciación de los profesionales sanitarios sobre la esclerosis múltiple ha ido en aumento, especialmente entre los médicos de Atención Primaria, todavía hay facultativos que no identifican la enfermedad o confunden sus manifestaciones clínicas. En este contexto, ha subrayado que las mujeres son las más perjudicadas.
“Si a las Urgencias llega una chica de 25 años porque tiene hormigueo en la mano y llega un poco agobiada, pues a lo mejor no se reconoce que puede ser un síntoma de esclerosis y lo primero que se piensa en una persona de 25 años que es mujer es que tiene ansiedad”, ha ejemplificado, remarcando que esta situación no se reproduce de la misma forma en los hombres.
De forma paralela, Oreja ha abordado el retraso diagnóstico en la esclerosis múltiple primaria progresiva, que suele aparecer en mayores de 60 años. “Si con 60 años se empieza a caminar mal, pues la gente qué piensa, que es una artrosis, que son los huesos, que es que ya uno está más mayor”, ha apostillado, aludiendo a la tendencia a atribuir los síntomas al envejecimiento.
EQUIPO MULTIDISCIPLINAR Y COORDINADO
La enfermera especializada en esclerosis múltiple del Hospital Universitario de La Princesa (Madrid), Beatriz del Río, coordinadora del grupo de estudio de esclerosis múltiple de Sedene, ha profundizado en los factores que contribuyen al retraso en el diagnóstico, poniendo el foco en la necesidad de contar con equipos multidisciplinares bien estructurados y coordinados.
“En aquellos sitios donde existe una consulta especializada, con un equipo multidisciplinar, con un circuito establecido y que además cuenta con una enfermera especializada en la enfermedad, todo este proceso es mucho más ágil, mucho más organizado y mucho más ordenado”, ha destacado.
Asimismo, ha subrayado la importancia de mejorar los canales entre los centros de salud y la atención especializada: “Luego, otra clave, como ha dicho la doctora, es la coordinación entre Atención Primaria y atención especializada, que en este caso sería neurología, así como el acceso oportuno a las pruebas diagnósticas, sobre todo la resonancia magnética, que sigue siendo un cuello de botella en distintos territorios a nivel nacional”, ha añadido.
Más allá de las dificultades para lograr un diagnóstico inicial, del Río ha puesto el acento en los problemas para identificar la progresión silenciosa de la esclerosis múltiple, un proceso que afecta a todos los pacientes, en unos antes y en otros después, que no depende de los brotes y para el que actualmente no existe tratamiento específico.
“No es un cambio brusco del paciente, no es un síntoma clínico determinante en el que podamos establecer que el paciente tiene una recaída, son cambios mucho más sensibles, más difíciles de localizar, son más bien incapacidades del paciente para poder llevar a cabo actividades de su vida diaria, empeoramientos sutiles de la marcha, enlentecimiento cognitivo”, ha detallado.
En este punto, Celia Oreja ha insistido en la relevancia de interrogar de forma sistemática a los pacientes sobre pequeñas variaciones que hayan notado en su día a día para poder detectar esa progresión silenciosa. “Por ejemplo, si un paciente te dice ‘yo salía con mi hijo y caminaba cinco kilómetros, y ahora camino tres kilómetros’, eso no se refleja en ninguna escala nuestra, pero el paciente está caminando menos kilómetros, y él lo sabe porque lo hace todos los días. Entonces son ese tipo de síntomas, o sea, no es que de repente un día deje de caminar, sino que antes caminaba cinco y ahora camina tres”, ha expuesto.
ACELERAR EL ACCESO A INNOVACIÓN TERAPÉUTICA
En la apertura de la jornada, la directora general de Sanofi en España, Raquel Tapia, ha reclamado un “mayor apoyo” a la innovación y a la ciencia desarrollada en Europa, con el fin de facilitar que los pacientes puedan acceder a tratamientos experimentales.
“En Europa, hace una década, el 22 por ciento de toda esta innovación se hacía aquí. Diez años después, estamos en un 12 por ciento, solamente. Estamos dejando que esta innovación, que esta investigación, se vaya a otros sitios como son China, como son Estados Unidos”, ha señalado, precisando que esta pérdida de liderazgo ha provocado que 60.000 pacientes se hayan quedado sin la opción de recibir terapias experimentales.
Sobre las opciones terapéuticas para la esclerosis múltiple, la directora de Esclerosis Múltiple España (EME), Beatriz Martínez, ha incidido en que existen datos alentadores en torno a una nueva familia de inhibidores de la BTK, diseñados principalmente para reducir la discapacidad asociada a la progresión de la enfermedad. “Esperemos que llegue a Europa de una manera temprana”, ha solicitado.
En la misma línea, ha pedido impulsar la investigación desde todas las instituciones y centros científicos, tanto en esclerosis múltiple como en otras patologías neurodegenerativas, con el objetivo de disponer de biomarcadores moleculares que permitan detectar la progresión silenciosa de la enfermedad, un ámbito donde persiste una importante falta de conocimiento.
APOYO PSICOLÓGICO
Por último, Martínez ha asegurado que el apoyo emocional que reciben los pacientes a través del Sistema Nacional de Salud (SNS) “no es suficiente”. Según ha explicado, son las organizaciones de pacientes repartidas por toda España las que asumen en gran medida la atención psicológica, no solo en el momento del diagnóstico, sino durante todo el curso de la enfermedad.
En este sentido, tanto Celia Oreja como Beatriz del Río han coincidido en que debería ser el propio sistema sanitario el que garantizase estos recursos, al menos en las fases iniciales de la patología o, como mínimo, una vez cada seis meses, de forma similar a lo que ya sucede con otros colectivos, como por ejemplo los pacientes oncológicos.
