Las personas afectadas por distrofias hereditarias de retina dispondrán de asesoramiento en genética a raíz de un acuerdo suscrito entre la Federación de Asociaciones de España (FARPE) y la Asociación Española de Genética Humana (AEGH), en el que también ha intervenido la Federación de la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE).
Este pacto, según ha detallado el presidente de FARPE y FUNDALUCE, David Sánchez, “completa una triada de acuerdos, tras firmar también convenios con la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV) y con la Sociedad Española de Especialistas de Baja Visión (SEEBV), al contar con tres organizaciones científicas que nos van a aportar información”.
El convenio, formalizado en el marco del V Congreso Interdisciplinar de Genética Humana, que se celebra estos días en Granada, refuerza la colaboración entre ambas entidades con el objetivo de impulsar iniciativas conjuntas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de quienes padecen estas enfermedades.
“Vamos a estar asesorados en genética que, en nuestro caso, en las distrofias de retina, es muy importante”, ha recalcado Sánchez. Por su parte, la presidenta de la AEGH, Encarna Guillén, ha subrayado que la finalidad es “aumentar la sensibilidad respecto a estas enfermedades degenerativas relativas a la retina y la visión, así como la divulgación y la investigación científica en temas de interés para ambas asociaciones”.
Intercambio de conocimientos y fomento de la investigación
Con una duración inicial de dos años, prorrogable, el acuerdo contempla el desarrollo de acciones centradas en el intercambio de conocimientos y en la coordinación de recursos humanos y materiales, además de la promoción de la investigación y del avance médico, tecnológico, cultural y académico.
Entre las medidas previstas se incluye el intercambio de información relevante sobre actividades, proyectos e iniciativas de cada organización; el impulso del uso compartido de los recursos disponibles; y el diseño y promoción de campañas conjuntas de sensibilización social, formación, divulgación científica y apoyo a la investigación biomédica.
Asimismo, se prevé facilitar la participación de representantes de las entidades firmantes en las actividades que organicen; invitar a miembros de la AEGH a las iniciativas de FARPE y FUNDALUCE y, a su vez, favorecer la asistencia de estas últimas a eventos de interés común; promover la presencia en acciones formativas impulsadas por las asociaciones; y difundir mediante sus canales de comunicación las actividades conjuntas, otorgando además visibilidad al convenio alcanzado.