QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
EMA recomienda la aprobación de siete medicamentos innovadores
Son dos fármacos oncológicos, uno para el angioedema, un generador de radionúclidos, un tratamiento preventivo de la diabetes, una nueva ...
Últimas noticias, reacciones y actualidad política sobre Enfermedades raras
FEDER destina 5.000 euros a investigación sobre la educación de niños con trastornos visuales raros
FEDER invierte 5.000 euros en un estudio sobre las necesidades educativas de niños con enfermedades visuales raras en España.
FEDER destinó 7,3 millones de euros a la investigación biomédica en tres años
Entre 2021 y 2023, FEDER invirtió 7,3 millones en investigación biomédica, financiando 643 proyectos en este ámbito.
Los pacientes piden en el Congreso de los Diputados una regulación específica para la distrofia muscular de Duchenne
Reclaman un marco normativo que contemple sus necesidades
Ricardo Damas asume como nuevo vicepresidente y director general de Alexion (AstraZeneca) en la península ibérica
Ricardo Damas es nombrado vicepresidente y director general de Alexion para España y Portugal, sucediendo a Leticia Beleta.
El CGE y Boehringer Ingelheim otorgan 18.500 euros en becas para investigación en enfermedades raras
El CGE y Boehringer Ingelheim impulsan la investigación en enfermedades raras con tres becas que suman 18.500 euros.
Hackathon en Murcia culmina con diagnósticos clave para niños con enfermedades raras
Un 'hackathon' en Murcia logra diagnósticos para 6 niños con enfermedades raras y plantea sospechas en otros 2 casos.
Sociedades iberoamericanas de genética y pacientes exigen igualdad en el tratamiento de enfermedades raras
Entidades científicas y de pacientes demandan igualdad en el tratamiento de enfermedades raras en el Congreso Iberoamericano.
El ISCIII lanza estudio avanzado sobre el ‘mapa del cerebro’ en el síndrome de Kleefstra
El Instituto de Salud Carlos III inicia un estudio para explorar en profundidad el 'mapa del cerebro' del síndrome de ...
Identifican un gen responsable de una rara miopatía congénita en España
Descubren que mutaciones en el gen CACNB1 causan una miopatía congénita con severa debilidad muscular y otros síntomas.
FEDER aboga por la expansión y estandarización del cribado neonatal en todo el territorio español
FEDER subraya la importancia de unificar y ampliar el cribado neonatal en España para garantizar equidad en el acceso a ...
La AEMPS reducirá a 26 días la validación de ensayos de fase 1 en oncología y enfermedades raras
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha comunicado que disminuirá el tiempo de evaluación de los ensayos ...
Farmaindustria aplaude la medida de la AEMPS para agilizar la evaluación de estudios sobre cáncer y patologías poco frecuentes
Farmaindustria ha expresado su regocijo el martes ante la resolución de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ...
FEDER solicita que la nueva Ley de Organizaciones de Pacientes promueva la inclusión de pacientes en decisiones clave
Mónica Rodríguez, secretaria general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con Isabel Motero, su directora, han presentado ...
Llamado a unificar el diagnóstico de leucodistrofias en el test del talón a nivel nacional
La Asociación Europea de Leucodistrofias en España solicita que la leucodistrofia metacromática sea integrada en el programa nacional de cribado ...
