Malalties rares

Catalunya, Madrid i Andalusia, líders en recerca en malalties rares a Espanya

Demà se celebra el Dia Internacional dels Assajos Clínics. Coincidint amb la data, l'Associació Espanyola de Laboratoris de Medicaments Orfes i Ultraorfes (AELMHU) acaba de publicar l''Informe sobre Assajos Clínics per a Malalties Rares a Espanya 2025' El document analitza les dades més rellevants sobre els assajos clínics autoritzats per...

5 minutos

Especialistes alerten de l'infradiagnòstic de l'angioedema hereditari per la seva semblança amb malalties freqüents

L'adjunta del Servei d'Al·lergologia i del Centre de Referència d'Angioedema Hereditari de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron de Barcelona, Mar Guilarte, ha assenyalat que l'infradiagnòstic "continua sent un repte important" en l'angioedema hereditari (AEH), ja que les seves manifestacions clíniques solen confondre's amb patologies habituals, com reaccions al·lèrgiques o problemes abdominals.Coincidint...

5 minutos
4 JORNADA DE TERAPIAS AVANZADAS PARA EERR AELMHU CONVERSACIÓN 2

Com millorar l'accés i el finançament de les teràpies avançades en malalties rares

L'Associació Espanyola de Laboratoris de Medicaments Orfes i Ultraorfes (AELMHU) ha celebrat avui dimecres la seva IV Jornada Nacional sobre Teràpies Avançades per a Malalties Rares.A la taula rodona sobre com millorar l'accés i el finançament, César Hernández, director general de la Cartera Comuna de Serveis del Sistema Nacional de...

5 minutos
4 JORNADA DE TERAPIAS AVANZADAS PARA EERR AELMHU FOTO DE FAMILIA

Les teràpies avançades per a malalties rares precisen d'un abordatge integral més enllà de l'àmbit sanitari

L'Associació Espanyola de Laboratoris de Medicaments Orfes i Ultraorfes (AELMHU) ha celebrat avui dimecres la seva IV Jornada Nacional sobre Teràpies Avançades per a Malalties Rares.En la trobada, experts, investigadors, clínics, associacions de pacients, autoritats nacionals i de les comunitats autònomes han coincidit en la necessitat d'abordar aquests tractaments de...

5 minutos

Les malalties rares: un desafiament europeu d'equitat, innovació i salut pública

Les malalties rares han estat històricament relegades a un segon pla en les agendes sanitàries, malgrat el seu impacte real: més de 30 milions d'europeus conviuen amb alguna d'aquestes patologies. Aquesta xifra no és marginal, sinó l'expressió d'un desafiament estructural que posa a prova la capacitat de la Unió Europea...

5 minutos
20251203 EP 195267C LD1 0010

Elena Nevado: "Crec que cal reforçar el marc europeu de medicaments orfes"

Pregunta: Comencem parlant de les esmenes que insisteixen a protegir els incentius a la innovació i a la viabilitat econòmica dels medicaments orfes. Creu que l'actual marc europeu garanteix suficientment aquest equilibri o que cal reforçar-lo?Resposta: Responent de manera molt directa, crec que cal reforçar-lo, encara que els canvis que...

5 minutos

Més llegides