QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
Duchenne Parent Project España (DPPE) reclamó hoy en un acto el Congreso de los Diputados un marco regulatorio que garantice la atención integral, coordinada y equitativa para todas las personas con Distrofia Muscular de Duchenne y Becker (DMD/DMB).
La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad genética, degenerativa y sin cura que afecta a uno de cada 3.500 niños varones en todo el mundo. En España hay alrededor de 1.000 casos diagnosticados, lo que la convierte en una de las enfermedades raras más frecuentes de origen genético. Su evolución provoca una pérdida progresiva de movilidad y la necesidad de soporte vital y atención domiciliaria 24 horas, generalmente proporcionada por sus familias desde edades tempranas.
A pesar de esta gravedad, la Ley ELA limita su reconocimiento a solo seis patologías concretas, dejando fuera a las enfermedades de Duchenne y Becker. Esta exclusión provoca que las personas afectadas puedan permanecer hasta diez años sin acceso a ayudas o prestaciones, a pesar de vivir en situación de vulnerabilidad y dependencia. Aunque la ley contempla derechos para cuidadores, los criterios actuales están pensados para enfermedades de evolución rápida, como la ELA, cuyo pronóstico suele ser de cinco años.
El encuentro, celebrado bajo el lema “Más allá de la X: por una Ley que nos incluya”, ha sido impulsado por Duchenne Parent Project España con el apoyo de Italfarmaco y ha reunido a representantes de los grupos parlamentarios del PP, PSOE, SUMAR y VOX, profesionales sanitarios, pacientes y familias.
“Los afectados por Duchenne pueden pasar más de una década en cama inmovilizados y con soporte respiratorio. El recién aprobado Real Decreto de la Ley ELA recoge algunas de estas necesidades. Pero no es suficiente, es necesario garantizar la asistencia desde edades tempranas y no solo en pacientes de fase terminal. Aún queda mucho trabajo por delante”, ha explicado Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España.
El acto ha servido también como espacio de diálogo entre representantes parlamentarios de diferentes grupos, que han coincidido en la necesidad de avanzar hacia una regulación específica para las enfermedades neuromusculares raras que asegure una atención integral y equitativa.
“Pedimos una ley que tenga en cuenta criterios funcionales y necesidades reales, y no solo diagnósticos, para garantizar un acceso justo y efectivo a derechos y prestaciones para todas las personas afectadas y sus familias”, ha concluido Silvia Ávila.
Por su parte, Soledad Ruiz, responsable de enfermedades poco frecuentes en España y Portugal de Italfarmaco, ha recalcado que el compromiso del laboratorio farmacéutico con la Distrofia Muscular de Duchenne «forma parte de esa vocación: la de contribuir, junto a las familias, los investigadores y las instituciones, a construir un modelo de atención que permita una vida de calidad y con más oportunidades para quienes conviven con la enfermedad”.
