Demandas en el Congreso para la actualización de la Estrategia Nacional sobre Enfermedades Raras

Este jueves, el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ha llevado al Congreso de los Diputados un conjunto de diez medidas «imprescindibles» para mejorar el manejo de estas enfermedades, incluyendo la necesidad de actualizar la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, además de potenciar los programas de detección precoz y nuevas metodologías diagnósticas.

Respecto a la renovación de la Estrategia en Enfermedades Raras desde 2009, que está siendo revisada por el Ministerio de Sanidad, el Observatorio sugiere que se evalúe periódicamente su implementación y los logros obtenidos. «Es una absoluta necesidad actualizar la Estrategia y llevar a cabo evaluaciones periódicas», ha enfatizado Ofelia de Lorenzo, presidenta de la Asociación Española de Derecho Sanitario y parte del Observatorio.

El decálogo también recomienda fomentar una educación integral en enfermedades raras dirigida a profesionales de la salud; asegurar una mejor coordinación sociosanitaria; ampliar la Red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR); establecer un registro unificado de enfermedades raras, y aumentar el financiamiento para la atención y tratamientos. «Necesitamos partidas presupuestarias específicas y finalistas, pero se deben respetar siempre. La investigación en medicamentos huérfanos y enfermedades raras no se debe tocar», ha defendido Francisco Zaragozá, catedrático de Farmacología de la Universidad de Alcalá y miembro del Observatorio.

Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER y también miembro del grupo, ha declarado que «la financiación no tiene que depender del contexto económico». «Necesitamos una financiación suficiente, estable y especifica en enfermedades raras, que garantice el acceso equitativo y lo recursos sanitarios necesarios. Es importante no depende de las CCAA, sino conseguir una equidad (…).Hablamos de justicia social y de igualdad», ha señalado Mirón.

En el contexto del quinto aniversario del Observatorio, se han destacado los logros alcanzados, como los ocho informes realizados, incluyendo documentos sobre Covid-19 y enfermedades raras, y la participación en legislación farmacéutica europea. Remedios Martel ha informado que se han llevado a cabo unas 35 iniciativas parlamentarias en el Congreso, el Senado y parlamentos autonómicos durante los últimos cinco años, basadas en los informes del Observatorio.

Finalmente, José Manuel Baltar ha resaltado los progresos en el cribado neonatal en España, que ha aumentado de siete a 12 enfermedades, con planes de alcanzar 23. También ha mencionado la propuesta de una nueva ley de medicamentos que facilitaría el acceso a medicamentos huérfanos y una futura ley de organizaciones de pacientes, indicando que es «una señal positiva y una apertura hacia el diálogo entre pacientes, profesionales, investigadores y legisladores».