QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
Dos de cada cinco personas con esclerosis múltiple en España no están satisfechas con el tratamiento de sus síntomas, según el estudio europeo ‘Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple’ (IMSS), liderado por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) en el que ha participado Esclerosis Múltiple España (EME) junto a AEDEM-COCEMFE y otras 22 organizaciones.
La investigación ha recogido datos de más de 17.000 personas con esclerosis múltiple (EM) en 22 países europeos, con el objetivo de comprender cómo se experimentan y gestionan los síntomas de la enfermedad, y cómo estos afectan a la calidad de vida.
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa, compleja, incurable y heterogénea que afecta a más de 55.000 personas en España y 1,2 millones en Europa. El estudio, que pone el foco en los síntomas de la esclerosis múltiple, busca impulsar cambios en las políticas sociales y sanitarias, mejorar las vías de atención en el cuidado y los resultados de rehabilitación, y garantizar un apoyo integral a las personas con EM.
En el estudio, participaron 1.322 personas de España con una edad media de 44,3 años, siendo el 79 por ciento mujeres. Los datos revelan que, de media, los encuestados experimentan 14,4 síntomas, siendo la fatiga el más común (95%) y también el más incapacitante (60%).
Otros síntomas frecuentes incluyen problemas sensoriales (84%), alteraciones del sueño (82%) y la depresión o cambios de humor (81%). Los datos muestran que 2 de cada 5 personas con EM no están satisfechas con el tratamiento de sus síntomas. Para ellas, los síntomas peor controlados son los problemas sexuales, la fatiga y la sensibilidad o intolerancia al calor y/o al frío.
El estudio también muestra un retraso medio de 3 años entre la aparición de los primeros síntomas (a los 30,8 años) y el diagnóstico de la enfermedad (a los 33,9 años). Aunque el 87 por ciento ha utilizado tratamientos modificadores de la enfermedad (DMDs), el inicio de estos tratamientos se retrasa una media de 1,9 años.
Un 21 por ciento no recibe ningún tratamiento, principalmente por falta de acceso o porque no se les ha ofrecido. En cuanto a la atención sanitaria, cada paciente cuenta con una media de 4,5 profesionales implicados. El 59 por ciento considera que estos profesionales están coordinados, y el 79 por ciento utiliza algún tipo de tratamiento o cuidado.
IMPACTO LABORAL Y CALIDAD DE VIDA
En el ámbito laboral, el estudio revela que uno de cada tres personas con EM no trabaja debido a la enfermedad, y que quienes no trabajan por esta causa reportan más síntomas. En cambio, quienes trabajan a tiempo completo o están en formación presentan menos síntomas. Respecto a la discapacidad, el 40 por ciento de los encuestados presenta una discapacidad moderada, el 17 por ciento leve y el 16 por ciento grave. Los tipos de EM más comunes son la remitente-recurrente (75%), seguida de la secundaria progresiva (11%) y la primaria progresiva (9%).
El estudio señala que solo el 11 por ciento de los pacientes tienen cuidadores, mientras que el 13 por ciento no tiene, pero lo necesitaría. Un dato especialmente relevante es que los pacientes reciben una media de 38,8 horas semanales de asistencia por parte de cuidadores, siendo el 89% familiares, parejas o amigos.
Desde Esclerosis Múltiple España, destacan el valor que aporta este estudio europeo. «Se ha hablado mucho de la cantidad, variedad y complejidad de los síntomas de la Esclerosis Múltiple. Ahora, con el estudio IMSS, disponemos de datos que lo confirman. Es un desafío a todos los niveles», asegura Beatriz Martínez de la Cruz, directora de Esclerosis Múltiple España.
Por su parte, la paciente de EM, Cristina Díaz, conoce muy bien los síntomas de la Esclerosis Múltiple, con la que convive desde hace 19 años: «Aparentemente gozo de buena salud, pero la procesión va por dentro. Es muy frustrante cuando los síntomas no se comprenden ni se reconocen en el trabajo, en una consulta, en un tribunal médico, e incluso en el círculo social más íntimo», explica Cristina. Desde EME, seguiremos trabajando para que los datos recogidos se traduzcan en mejoras reales en las políticas sanitarias, en los servicios de rehabilitación y en el acceso a tratamientos, con el objetivo de que cada persona con EM reciba el apoyo integral que merece para vivir con dignidad y plenitud.
