QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
El Boletín Oficial del Estado (BOE) ha difundido el real decreto que establece la concesión directa de una ayuda económica de diez millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), destinada a elevar la calidad de vida de personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en etapas avanzadas de la patología.
Este real decreto se propone apoyar a los individuos con ELA en estas etapas críticas, así como mitigar las cargas que emergen de los cuidados intensivos que necesitan, en el marco de la implementación de los cambios legislativos y las medidas previstas en la ley ELA, aprobada en octubre pasado.
La estrategia temporal adoptada pretende ajustar el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia a las particularidades de las personas con ELA, siguiendo el esquema de la normativa actual.
Desde el Gobierno se ha optado por mejorar la situación de estas personas mediante la «concesión de una subvención directa a ConELA», debido al «amplio conocimiento» que tiene la entidad sobre las necesidades de los cuidados que requieren estos pacientes en etapas avanzadas de la enfermedad.
El real decreto especifica que se otorgará una subvención a ConELA para manejar los cuidados necesarios en la supervisión de los afectados por ELA en fase avanzada que requieran traqueostomía y ventilación mecánica, implicando esto un riesgo vital por obstrucción de la vía aérea. Así, serán elegibles para recibir la ayuda aquellos que necesiten apoyo ventilatorio continuo por un mínimo de 16 horas diarias y/o requieran aspiración de secreciones al menos una vez cada ocho horas.
CONTRATACIÓN DE HASTA CINCO ASISTENCIAS POR PACIENTE
Con esta subvención, la entidad ConELA podrá cubrir los costos operativos de contratar servicios de asistencia sociosanitaria domiciliaria para la supervisión de las personas afectadas por ELA en fase avanzada.
Además, se permitirá la contratación de hasta cinco asistencias sociosanitarias por paciente, extendiendo el apoyo mientras la condición clínica del individuo lo amerite y exista disponibilidad presupuestaria.
La subvención también será compatible con otras ayudas, subvenciones, ingresos o recursos de distintas administraciones o entes públicos o privados que ConELA pueda recibir para propósitos similares.
Finalmente, el periodo de ejecución de las actividades subvencionables se prolongará hasta el 31 de diciembre de 2026.
