La Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) ha reclamado un mayor impulso a la investigación y la puesta en marcha de políticas públicas que integren de forma real la voz de las personas afectadas.
Coincidiendo con el Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, que se conmemora el 12 de mayo, CONFESQ ha recalcado que cualquier estrategia rigurosa frente a estas patologías debe incorporar a quienes las sufren y a las organizaciones que las agrupan.
La presidenta de CONFESQ, María López, destaca que se trata de enfermedades crónicas, complejas y multisistémicas, que condicionan de manera muy significativa el día a día de los pacientes, obligándoles a convivir con una falta frecuente de respuestas adecuadas. Por ello, remarca que los datos disponibles, el avance científico y la experiencia directa de los afectados han de ser la base para diseñar políticas públicas eficaces.
“Escuchar a los pacientes no es un gesto simbólico, sino una necesidad. Ignorar nuestra experiencia supone perpetuar errores diagnósticos e intervenciones ineficaces. Por ello, es necesario que estas enfermedades dejen de ser una nota al margen y pasen a ocupar el lugar que les corresponde en la ciencia, en la clínica y en las políticas públicas. Sin duda, cualquier estrategia seria sobre estas enfermedades debe contar con quienes conviven con ellas y con las entidades que las representan”, afirma la presidenta.
Según subraya, todas estas enfermedades comparten un elemento común: su enorme impacto contrasta con el escaso reconocimiento social y sanitario, la ausencia de un diagnóstico temprano generalizado y la falta de respuestas adecuadas. La fibromialgia cursa con dolor crónico generalizado, fatiga intensa y problemas de sueño y concentración. La EM/SFC se caracteriza por una fatiga física y cognitiva incapacitante, con empeoramiento de los síntomas incluso tras esfuerzos mínimos. La SQM provoca reacciones adversas frente a sustancias químicas habituales en el entorno diario. En el caso de la EHS, existe una sensibilidad a los campos electromagnéticos que se traduce en múltiples síntomas físicos y neurológicos.
Finalmente, la organización recalca que el progreso en la investigación solo es posible cuando existe un compromiso compartido entre pacientes, asociaciones, profesionales sanitarios y comunidad académica. En este marco, durante el mes de mayo CONFESQ está desarrollando un programa de actividades y “webinars” centrados en la investigación, el avance en el diagnóstico, la visibilización social y la aplicación práctica del conocimiento científico.