QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
El 8 de marzo de 2022, el Pleno del Congreso aprobó por unanimidad la Ley de ayuda a las personas con ELA y a sus familias, presentada ante la Cámara por Ciudadanos. Esta votación manifestaba que todos los partidos políticos estábamos de acuerdo en que esta norma tenía que ser tramitada. Comenzaba así el camino parlamentario para garantizar por Ley, y a la mayor brevedad posible, el derecho a una vida digna de las personas que sufren esta terrible enfermedad.
Pero a día de hoy, más de un año después, la proposición permanece bloqueada porque el PSOE pide continuamente la ampliación del plazo de enmiendas para luego no presentar nada. Ya van más de 40 prórrogas sin que los supuestos progresistas aporten mejoras significativas al texto, y resulta del todo incomprensible que jueguen así con un tiempo del que los pacientes de ELA no disponen.
Cabe destacar que desde muy temprano se pasó la etapa de enmiendas a la totalidad, al no presentarse ninguna. Pero desde que pasó al trámite de enmiendas parciales para mejorar el texto, la Mesa del Congreso no ha hecho sino ampliar los plazos de manera continua, lo que supone, con más de 40 prórrogas acumuladas, un cuello de botella que lo único que pretende es paralizar la Ley.
«La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa, sin cura y que avanza contra el organismo a marchas forzadas, dejando una esperanza de vida de entre 2 y 5 años a partir del diagnóstico»
Además, la ejecución de esta Ley no supondría ni un millón de euros de nuestro mastodóntico presupuesto anual, en el que se incluyen sumas récord para asesores, ministerios y cargos a dedo. En cuanto a la paralización de la Ley por parte del PSOE en la Mesa del Congreso, baste con decir que el Gobierno de Pedro Sánchez también bate récords de decretos y procedimientos de urgencia… para lo que ellos quieren, porque se ve que esto no es importante para el Ejecutivo.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa, sin cura y que avanza contra el organismo a marchas forzadas, dejando una esperanza de vida de entre 2 y 5 años a partir del diagnóstico. Con estos datos, no es difícil comprender lo preciados que eran estos casi 13 meses que hemos perdido por el politiqueo del PSOE. Por si el drama fuera poco, los servicios y atenciones que precisan los pacientes de ELA suponen una exigencia económica insoportable para la gran mayoría de familias, obligando a muchísimos enfermos a elegir entre arruinar a sus seres queridos o morir a través de la eutanasia.
Iván Palacio, un paciente asturiano, denunciaba hace pocos días que los enfermos de ELA «no vamos a seguir muriendo en silencio». “Cuando se me acabe el dinero, ¿apago el respirador? ¿No puedo optar por la vida en vez de por la eutanasia?”, se preguntaba. Pero su angustia parece que a determinados políticos les da igual.
La sociedad merece conocer qué esté sucediendo con la Proposición de Ley de ayuda a las personas con ELA y a sus familias. ¿Por qué sigue en un cajón y durmiendo el sueño de los justos más de un año después una norma que lo único que hace es reconocer los derechos de los aproximadamente 4.000 enfermos diagnosticados y posibilitar el acceso a una vida digna de las personas que padecen esta cruel enfermedad, así como de sus familiares?
Este texto legislativo propone, además, el reconocimiento del grado de discapacidad desde el diagnóstico, con el objetivo de que las personas afectadas puedan beneficiarse de todos los mecanismos de protección reconocidos en nuestro ordenamiento jurídico. Para ello, se precisa articular una atención preferente en el sistema de personas dependientes, destacando que en determinados momentos de la enfermedad es imprescindible garantizar la atención domiciliaria, además de incluir la concesión del bono social eléctrico a aquellos pacientes que necesitan ventilación mecánica. Y en Ciudadanos nos preguntamos: ¿es que algo de esto no es justo?
Las propuestas descritas provocarían una mejora indudable en las condiciones de vida de estas personas, dado que, en la actualidad, muchos enfermos de ELA tienen que disponer de un tiempo con el que no cuentan y pasar un vía crucis burocrático para tramitar el reconocimiento de su grado de discapacidad.
«La sociedad merece conocer qué esté sucediendo con la Proposición de Ley. ¿Por qué sigue en un cajón y durmiendo el sueño de los justos más de un año después?»
Tampoco cuentan con los servicios domiciliarios que necesitan y acaban sintiendo, pese a la buena voluntad de sus familias, que son una carga económica para sus seres queridos, hasta el punto de que se plantean si es mejor morir que seguir gastando recursos, tal y como ha manifestado mi apreciado amigo Jordi Sabaté Pons, coimpulsor de la Ley. “El día que mi familia ya no pueda pagar 7.000 euros al mes para que el personal sanitario que tengo contratado me mantenga con vida 24/7, me veré obligado a morir”, ha denunciado en la red social Twitter. La suya es una realidad durísima, injusta y que supone un reto para la supuesta humanidad y cobertura de nuestro Estado del Bienestar.
Desde el principio, mi implicación y la de Ciudadanos en la tramitación de esta Ley es total: creemos en la defensa firme de los Derechos Humanos y en que nuestro Estado de derecho debe dar respuesta a esta realidad. He hablado con distintos portavoces de los grupos parlamentarios para pedir que se desbloquee esta norma, para que voten a favor del cierre del trámite de enmiendas y me indigna profundamente que el Partido Socialista se oponga a ello.
También he transmitido en varias ocasiones al portavoz del PSOE, Patxi López, la necesidad de dar luz verde al texto, pero no me ofrece solución alguna. No entendemos, y por eso lo denunciamos con todos los medios a nuestro alcance, la negativa del PSOE a tramitar esta Ley que no tiene color político, sino que es una cuestión de justicia social, de humanidad y patrimonio de todos los españoles.
SOBRE LA AUTORA Sara Giménez es abogada y diputada en el Congreso por Ciudadanos desde 2019. Preside la Fundación Secretariado Gitano.
