El consejero de Salud, Alberto Martínez, ha detallado que la finalidad del programa HaurSare es garantizar la “equidad e igualdad de derechos” en el acceso de toda la ciudadanía a los cuidados paliativos pediátricos.
Martínez ha acudido este lunes a la Comisión de Salud del Parlamento Vasco, a iniciativa del PP, para exponer la situación actual de los cuidados paliativos pediátricos dentro del Servicio Vasco de Salud-Osakidetza, acompañado por la directora general de Osakidetza, Lore Bilbao.
El responsable de Salud ha precisado que HaurSare se pondrá en marcha de manera “progresiva y evaluable”, con la meta de “mejorar el acompañamiento y la asistencia sanitaria tanto a los pacientes como a sus familias”. La parlamentaria del PP Laura Garrido ha confiado en que este nuevo modelo permita corregir “las deficiencias y lagunas importantes” detectadas, como la falta de “equidad” y las diferencias entre los servicios que se prestan en los tres territorios históricos.
Presentada el 8 de abril por el Departamento de Salud, HaurSare se configura como una red integral de atención a la cronicidad compleja y a los cuidados paliativos pediátricos en Euskadi, con el propósito de reforzar una atención especializada, continuada y coordinada a niños, niñas y adolescentes con patologías crónicas complejas o limitantes para la vida, así como a sus familias, en todos los territorios de la comunidad autónoma.
Los responsables del Departamento de Salud y de Osakidetza han recordado que los menores con patología crónica compleja suponen el 6,8% de la población pediátrica y que alrededor de 90 de cada 10.000 necesitan cuidados paliativos. Aunque numéricamente son pocos, concentran cerca del 20% de las hospitalizaciones pediátricas, más de la mitad de las estancias en UCI y 8 de cada 10 fallecimientos hospitalarios pediátricos.
Lore Bilbao ha remarcado que tras esas cifras “hay una realidad común: familias que necesitan acompañamiento continuado, respuestas rápidas, coordinación real entre profesionales y una atención cercana, humana y adaptada a cada situación”. Ha añadido que el perfil de estos pacientes ha variado, ya que “el progreso médico permite que más menores vivan durante más tiempo con enfermedades complejas, lo que incrementa la necesidad de seguimiento, soporte técnico, atención emocional y coordinación entre distintos dispositivos asistenciales”.
En este contexto, HaurSare pretende ofrecer una respuesta “más ordenada, equitativa y eficaz a esta realidad”, apoyándose en la labor ya existente de numerosos profesionales de Osakidetza y convirtiéndola en una estructura “común, estable y sostenible”. El modelo configura la atención como un continuo asistencial, ajustado a la fase de la enfermedad y al nivel de complejidad de cada menor, utilizando herramientas de valoración validadas (como PaPas y PedCom) para identificar con mayor precisión las necesidades paliativas y la complejidad clínica.
Modelo asistencial y atención 24/7
La propuesta sitúa a la Atención Primaria como eje del seguimiento, respaldada por equipos hospitalarios especializados, con el fin de que cada niño o niña reciba en cada momento la atención más adecuada, mediante una coordinación fluida entre niveles asistenciales y una planificación individualizada de los cuidados.
Entre las principales novedades figura la garantía de atención continuada las 24 horas del día, los 7 días de la semana en todo Euskadi. Para ello, la red contará con equipos multidisciplinares hospitalarios en las cuatro Organizaciones Sanitarias Integradas de referencia: Hospital Universitario Cruces, Hospital Universitario Basurto, Hospital Universitario Donostia y Hospital Universitario Araba.
Estos equipos estarán integrados por pediatras, enfermeras especialistas en pediatría, trabajadores sociales y psicólogos, en coordinación estrecha con Atención Primaria y el resto de dispositivos asistenciales. El acceso de las familias se articulará a través del Consejo Sanitario, mediante el Circuito Aringarri, que activará al equipo pediátrico oportuno según cada caso. El modelo prevé guardias localizadas y, cuando sea necesario, su paso a atención presencial, especialmente en los últimos días de vida, ante síntomas de difícil control o en situaciones que requieran atención domiciliaria urgente.
La enfermera gestora de casos y el refuerzo por territorios
El proyecto incorpora “una pieza fundamental” para asegurar la coordinación y la continuidad asistencial: la enfermera gestora de casos en cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos. Esta profesional, con especialización en pediatría y alta capacitación en paliativos, asumirá la gestión de los casos complejos, realizará atención domiciliaria avanzada y actuará como nexo entre hospital, atención primaria, familia, escuela y servicios sociales. El despliegue contempla una red de 16 enfermeras distribuidas en las distintas áreas sanitarias integradas.
La organización prevé formalizar equipos multidisciplinares en los cuatro hospitales de referencia, adaptados a las necesidades de cada territorio. El Hospital Universitario Cruces será el centro de referencia de Bizkaia y dará soporte a las distintas OSI del territorio y a la hospitalización a domicilio pediátrica, con un refuerzo de pediatras, enfermeras especialistas, personal administrativo y recursos compartidos de trabajo social y psicología con Basurto.
En el Hospital Universitario Basurto, la consulta multidisciplinar ya atiende a menores con patología crónica compleja y necesidades paliativas en consultas externas, y se prevé ampliar el equipo con más pediatras, personal de enfermería, apoyo administrativo y recursos compartidos de trabajo social y psicología para Bizkaia.
En el Hospital Universitario Donostia, el incremento de plantilla permitirá aumentar la capacidad de atención a domicilio y el apoyo a los equipos de Atención Primaria, con refuerzos en pediatría, enfermería, trabajo social, psicología y personal administrativo. En el Hospital Universitario Araba, donde la atención domiciliaria se venía realizando con el apoyo del equipo de paliativos de adultos y de Atención Primaria, se dotará al territorio de un equipo propio mínimo con pediatras, enfermería, apoyo administrativo, psicología y trabajo social, en coordinación con el dispositivo de adultos.
La propuesta otorga también un papel específico al acompañamiento emocional: para los cuidados paliativos pediátricos y el duelo perinatal se prevé un psicólogo por territorio en Bizkaia y Gipuzkoa, y atención compartida con la unidad de paliativos de adultos en Araba. HaurSare se desplegará gradualmente, con incorporación de profesionales, dotación de recursos materiales, formación estructurada y puesta en marcha escalonada de la atención continuada hasta lograr “la cobertura plena 24/7”.